La Federazione Italiana Incontinenti (FINCO) è un’Associazione di volontariato che si prefigge l’aggregazione ed il reinserimento sociale dei cinque milioni di cittadini incontinenti. L’Associazione è fondatrice della F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) ed aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). L’Associazione aderisce anche all’European Cancer Patients Coalition (ECPC) e collabora con le Società medico-scientifiche. La sede Nazionale è ubicata a Bari in Viale Orazio Flacco,24 (Tel.: 080.5093389 – fax: 080.5619181 – Numero verde: 800.050415 ore 9/11 giorni lavorativi).

La Federazione tutela la qualità di vita dei pazienti, la fornitura dei dispositivi medici (pannoloni, traverse, sonde, cateteri, ecc., ecc…), rivendica la rimborsabilità dei farmaci per la continenza e l’utilizzo gratuito delle nuove tecnologie mediche e chirurgiche. Ma in Italia nella realtà siamo ben lontani da una situazione ottimale per la patologia, poiché si deve mirare alla rieducazione dell’incontinente, che dia come risultato finale il miglioramento della “Qualità di vita” ed un reale reinserimento sociale, al passo con l’Europa. Nel marzo 2005 a Roma, nell’Auditorium dell’INAIL (Piazzale Pastore – Roma EUR) la FINCO con altre associazioni ha costituito la Federazione mondiale dei pazienti incontinenti (World Federation of Incontinent Patients – WFIP).

La FINCO ha contribuito a stimolare innumerevoli proposte di legge in favore dei cittadini incontinenti ed il 3 luglio 2003 è stata ricevuta in audizione dalla Commissione AA. SS. della Camera dei Deputati. Nel Governo Prodi abbiamo fatto presentare cinque proposte di legge che auspichiamo diventino legge entro fine legislatura (con decreto legislativo). Su richiesta della FINCO la Presidenza del Consiglio dei Ministri con direttiva del 10 maggio 2006, ha approvato la “Giornata Nazionale per la Cura e la Prevenzione dell’Incontinenza“, che ogni anno si svolge il 28 giugno, sito internet www.giornataincontinenza.com. Un appuntamento annuale importante per noi pazienti perché il 28 giungo di ogni anno si effettuano visite preventive gratuite, comunicati e conferenze stampa per la sensibilizzazione al problema, ma altro dato importante è che finalmente lavoriamo in rete: pazienti, professionisti del settore ed Istituzioni. Nel 2007 il Presidente della Repubblica On. Giorgio Napolitano, ha elogiato la Finco, gli Operatori sanitari ed il presidente Diomede per il lavoro svolto.

Nel corso dell’anno 2000, con Decreto del Ministro della Sanità (Prof. Umberto Veronesi), datato 17 gennaio 2001, è stata inserita nel “Gruppo di Lavoro Ministeriale” sull’Incontinenza Urinaria, Fecale e Stomale”. In innumerevoli occasioni e manifestazioni, la FINCO ha partecipato ai lavori Istituzionali (incontri: Senato, Camera dei Deputati, Commissioni Parlamentari e Ministeriali), al fine di rivendicare una migliore “Qualità di Vita” per i cittadini incontinenti. L’Associazione ha accreditato oltre 50 “Centri FINCO” creando una vera e propria “rete contro l’incontinenza“, “rete” che in questi anni svilupperà il “Libro Bianco sull’Incontinenza Urinaria” grazie al sostegno e alla collaborazione di Tutti i “Centri” accreditati FINCO, all’INPS nazionale e alle ASL di Trieste, Ferrara, Roma B e Bari.

La Federazione si prefigge di collaborare con i professionisti dell’incontinenza (urologi, chirurghi, geriatri, ginecologi, ostetriche, infermieri e terapisti), attraverso la realizzazione di studi e ricerche di settore. La FINCO, congiuntamente con altre Associazioni di pazienti periodicamente effettua Corsi formativi e Convegni nazionali.

La Federazione fornisce:
• formazione ed informazione socio-sanitaria;
• consulenze di gratuite tramite il Numero Verde;
• informazioni sui dispositivi medici;
• consulenza legislativa;
• consulenza burocratica;
• tutela dei diritti;
• convegni e meeting;
• invio della “Guida FINCO” sull’incontinenza.

Presidente della FINCO è il Sig. Francesco Diomede

Coloro che desiderano ricevere maggiori informazioni sulle attività della Federazione, possono telefonare al Numero Verde: 800.050415, oppure visitare il sito:   www.finco.org E-mail: finco@finco.org

La Segreteria Nazionale è ubicata a Bari in Viale Orazio Flacco,24 (Tel.: 080.5093389 – Fax: 080.5619181)

I tipi e le cause dell’incontinenza urinaria

L’incontinenza urinaria (IU) normalmente si manifesta quando la pressione all’interno della vescica supera quella dell’uretra durante la fase di riempimento del ciclo minzionale. Tra le sue forme più comuni si annoverano: l’IU da urgenza, cioè improvvisa e involontaria perdita di urina associata ad urgenza minzionale, l’incontinenza da sforzo, cioè la perdita involontaria di urina, che si verifica per un aumento improvviso della pressione addominale (colpi di tosse, starnuti ecc.., ecc…), in assenza di attività del muscolo detrusore vescicale. Si parla invece di “incontinenza mista” per descrivere la coesistenza di una forma da urgenza e da sforzo. Altre varietà meno comuni sono l’incontinenza urinaria da sovrariempimento (più frequente nell’uomo come complicazione di un’iperplasia prostatica benigna che ostruisce l’uretra), il gocciolamento post-minzionale, l’incontinenza diurna dei bambini o enuresi polisintomatica, l’incontinenza notturna dei bambini o enuresi notturna monosintomatica e la fistola urinaria (la più frequente nella donna in seguito a traumi chirurgici o eventi ostetrici).

La varietà più frequente di incontinenza urinaria è però, con ogni probabilità, quella dovuta a contrazioni involontarie (o “disinibite”) del muscolo detrussore della vescica, come si verifica in caso di vescica iperattiva. Questa condizione si associa a perdita incontrollata di urina nel 38 per cento delle donne e nel 33 per cento degli uomini affetti. Inoltre i soggetti con vescica iperattiva possono manifestare il bisogno di urinare ripetutamente durante la notte (nicturia) e, per evitare di perdere grandi volumi di urina, tendono a urinare spesso, anche in assenza di stimolo a farlo, per mantenere in vescica una quantità di urina relativamente scarsa. Malgrado ciò, per questi pazienti l’incontinenza da urgenza resta un problema relativamente grave.

Sebbene le cause della vescica iperattiva siano per lo più sconosciute, possono essere dovute a una patologia neurologica. Nella donna questa condizione si osserva talvolta anche dopo un intervento di chirurgia ginecologica per incontinenza da sforzo sintomatica o in seguito ad altri interventi pelvici. La vescica iperattiva può manifestarsi anche in uomini affetti da iperplasia prostatica benigna, in quanto il loro muscolo detrussore si deve contrarre con maggiore frequenza per compensare la riduzione del flusso urinario che si associa a questa condizione.

Epidemiologia

Tra gli italiani ultra 50enni e le loro connazionali ultra 40enni, la prevalenza media dell’incontinenza urinaria è rispettivamente del 3,4 e dell’11,4 per cento, ma negli uomini il disturbo è più grave: la definisce infatti “occasionale” (meno di un episodio al mese) solo il 21,9 per cento dei pazienti, mentre fra le donne la percentuale corrispondente è quasi doppia (43,2 per cento). Quanto ai fattori rischio, ponendo pari a uno la probabilità che una persona priva di fattori di rischio noti sviluppi un’incontinenza urinaria, nella donna i più significativi sono il sovrappeso corporeo (il rischio relativo RR sale a 2,5 se l’indice di massa corporea supera 27,3), la parità (RR 1,9 per due gravidanze a termine e 2,2 per tre o più), una storia di infezioni urinarie ricorrenti (RR 2,2) o di chirurgia urologica (RR 1,9). Nell’uomo, invece, il rischio di incontinenza urinaria è molto accentuato dalle infezioni urinarie ricorrenti (RR 12,5) e dalle malattie neurologiche (RR 6,0), un po’ meno anche dalla chirurgia urologica (RR 2,6) e dalla prostatectomia (RR 1,9).
Estrapolando i dati dell’indagine all’intera popolazione residente, si può ipotizzare che in Italia siano circa tre milioni le persone non in grado di esercitare un pieno controllo sulla propria vescica, che il 36-40 per cento di loro (da 1,0 a 1,2 milioni) potrà indubbiamente trarre giovamento da una cura farmacologica e che il rapporto costi/benefici di tale cura sarebbe vantaggioso sia sul piano economico sia su quello sociale, tanto a livello di singolo individuo o nucleo familiare quanto a livello di spesa da parte del Servizio Sanitario Nazionale.
Questi dati provengono da un’indagine sulla prevalenza e sui fattori di rischio dell’incontinenza urinaria, realizzata da un’equipe dell’Istituto di ricerche farmacologiche “Mario Negri” di Milano, guidata dall’epidemiologo Fabio Parazzini, su circa 5.500 persone estratte a caso dagli elenchi assistiti di una cinquantina di medici di medicina generale operanti in sei realtà territoriali di tutta Italia: Bari, Milano, Modena, Roma, Udine e Varese.

Il vissuto soggettivo e la qualità della vita

L’incapacità più o meno grave di urinare a tempo e luogo può avere un impatto devastante sulla qualità di vita, sia per quanto riguarda il vissuto soggettivo sia i rapporti interpersonali. Basti pensare ai campi dell’esistenza che possono essere compromessi: sociale, psicologico, lavorativo, familiare, fisico e sessuale. I relativi costi economici, ma soprattutto umani sono difficilmente quantificabili, ma senza dubbio elevati perché alcuni tipi di incontinenza (per esempio quella dovuta a vescica iperattiva) possono insorgere in persone relativamente giovani e quindi ancora pienamente inserite nell’attività produttiva. In ogni caso, oggi il criterio anagrafico ha valore relativo, specie in una realtà come quella italiana, che si colloca al secondo posto nel mondo (dietro il Giappone e a pari merito con i Paesi scandinavi) per speranza di vita alla nascita (oltre 74 anni gli uomini e più di 81 le donne), ma è saldamente al primo per indice di invecchiamento (rapporto fra residenti over 65 e under 15). In questa realtà, l’utilità socio-economica di un anziano capace di dare ancora alla famiglia e alla società il suo contributo produttivo è intuitiva.

Sul piano sociale, per esempio, il mancato controllo vescicale si traduce nella riduzione delle interazioni sociali, cui si accompagnano la modificazione degli spostamenti abituali e – spesso – l’abbandono di alcuni hobbies. Sul piano psicologico compaiono spesso depressione reattiva e/o perdita dell’autostima, cui si accompagnano frequentemente apatia, senso di colpa e negazione; sempre sul terreno psicologico, la sensazione di mancato controllo sulla funzionalità vescicale si espande talvolta fino alla sensazione di essere un peso e di emettere odore di urina. Sul piano professionale, l’incontinente di sesso maschile diventa spesso (e suo malgrado) un assenteista e può andare incontro a conseguente perdita del lavoro, mentre nella donna si manifesta con relativa frequenza trascuratezza dei doveri domestici, cui possono far seguito problemi coniugali e/o familiari. In ambito familiare possono rappresentare un problema anche le necessità di usare particolari tipi di lenzuola e/o di biancheria intima e di adottare speciali precauzioni nel vestire. Non meno importante, per chi è ancora in buona forma fisica, è la limitazione o cessazione dell’attività sportiva, mentre per coloro che sono già in condizioni precarie o più avanti negli anni la perdita del controllo vescicale può essere il fattore che decide per l’istituzionalizzazione.

Per concludere, essendo purtroppo molto comune nell’incontinente la perdita di urina al momento dell’orgasmo, tutt’altro che rari sono anche i disturbi della sfera sessuale: disfunzione erettile nell’uomo e secchezza vaginale nella donna, tali entrambe da rendere difficili o impossibili i rapporti sessuali.

La FINCO combatte:

• contro la cattiva informazione;
• contro i troppi pregiudizi esistenti su questa patologia;
• per aumentare nei Cittadini, le Istituzioni e negli Operatori sanitari, la consapevolezza della possibilità di cura, perché ancora oggi è una malattia non adeguatamente diagnosticata e curata, vissuta sempre come una situazione imbarazzante da non rivelare a nessuno, nemmeno al proprio medico di famiglia;
• per sconfiggere la “cultura del non far sapere”;
• per migliorare la qualità della vita di chi ha problemi di incontinenza, garantendo l’accesso all’innovazione terapeutica a costi sostenibili;
• per garantire percorsi diagnostico-terapeutici corretti ed appropriati;
• per ottenere la rimborsabilità dei farmaci per la continenza;
• per assicurare un adeguato livello qualitativo dei dispositivi medici e difendere il principio della liberà di scelta del Cittadino, sempre più spesso pregiudicato dal sistema di acquisti in regime di monopolio, che erroneamente considera unicamente il criterio economico quale elemento da privilegiare nella scelta;
• per sostenere le organizzazioni di tutela che da anni rivendicano nel settore l’attivazione di centri specialistici provinciali, per la cura e la riabilitazione dell’incontinenza, nonché apposite norme di legge per facilitare il reinserimento nel mondo del lavoro e per agevolare la mobilità nel Territorio, grazie alla costruzione di bagni pubblici.

Incontinenza e qualità della vita

L’incontinenza descrive l’incapacità totale o parziale, della vescica o del retto di controllare l’espulsione dell’urina o delle feci (a seconda che si tratti di incontinenza urinaria o fecale). Da bambini siamo tutti incontinenti: la continenza è una funzione che si acquisisce successivamente e che riveste una fondamentale importanza nel processo di socializzazione dell’individuo, al di là della sua valenza igienica.
L’incontinenza urinaria è un fenomeno molto diffuso, anche se è difficile valutare con precisione assoluta quale è la dimensione del problema e il numero di soggetti effettivamente interessati.

L’incontinenza urinaria incide pesantemente sulla qualità della vita penalizzando le relazioni nel contesto familiare,e socio-lavorativo e per gli spostamenti nel Territorio, a causa della grave carenza di bagni pubblici.
L’incontinenza determina spesso un sentimento di inferiorità legato alla consapevolezza della perdita, sia pure parziale, della propria autosufficienza, e si trasforma in uno stato fisico inconfessabile tanto che, chi ne è affetto, tende all’isolamento, limitando i rapporti familiari e sociali. E’ necessario quindi aumentare la conoscenza di questa patologia, definire linee guida  per la prevenzione precoce dei fattori di rischio, la diagnosi, la terapia appropriata e  promuovere campagne di informazione ad hoc per i Cittadini.