Il Ruolo delle associazioni nell’universo sociosanitario

Qualche decennio fa le associazioni avevano come scopo principale quello di essere portavoce dei bisogni della propria patologia. Oggi le cose si pongono in modo differente e per le associazioni è sempre più importante rivendicare il ruolo di protagonista che le vede partecipare attivamente alle scelte sociosanitarie e normative, prestando la dovuta attenzione alle proprie prerogative, dovendo essere dirigenti competenti e responsabili. Le associazioni devono raccontare il loro punto di vista fuori dal coro, evidenziando cose, fatti, notizie, bisogni e idee, che sino a quel momento non sono mai state prese in considerazione.  Quelle più emancipate fanno crescere al proprio interno la cultura della consapevolezza, ponendo al centro la dignità e parità dei diritti delle persone. È necessario però che anche i soci maturino la consapevolezza che non è più il tempo di essere accuditi in modo caritatevole, ma vige il diritto all’autodeterminazione del sistema in senso generale e sociosanitario in modo particolare. La Costituzione tutela i cittadini e l’Art. 32 è l’unico ad essere qualificato come “inviolabile“. Esso si sostanzia nel diritto all’integrità fisica e psichica, sia nel senso di poter avere trattamenti medici di prevenzione e cura, sia nel senso di poter godere di un ambiente di vita e di lavoro salubre. Il sistema sanitario nazionale si articola sulla base di strutture pubbliche (è disciplinato dalla legge n. 833/1978) e private, delle cui, alle ultime, il costo può essere sostenuto anche dallo Stato. A livello comunitario il diritto alla salute è contemplato sia dall’art. 35 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea. L’Art.38 si fa carico in prima persona dell’assistenza sociale, cioè di adottare quelle misure che servono a garantire un adeguato tenore di vita anche a chi è titolare di un reddito inferiore ad una certa soglia e non può procurarsi altre entrate (perché invalido o inabile al lavoro). Queste misure si sostanziano, tra gli altri, in corresponsione di pensioni di invalidità o in agevolazioni per la fruizione di servizi. Anche la Carta dei Diritti fondamentali dell’Unione Europea si occupa di “sicurezza e assistenza sociale” all’art.34. L’Art.118 sancisce il principio di sussidiarietà visto in senso orizzontale: il cittadino deve avere la possibilità di cooperare con le istituzioni nel definire gli interventi che incidano sulle realtà sociali a lui più vicine. La crescente richiesta di partecipazione dei cittadini alle decisioni ed alle azioni che riguardano la cura di interessi aventi rilevanza sociale, presenti nella nostra realtà ha oggi la sua legittimazione nella nostra legge fondamentale, la Costituzione. Quest’ultima. dopo la riforma del Titolo V prevede il dovere da parte delle Amministrazioni pubbliche di favorire la partecipazione dei Cittadini nella consapevolezza delle conseguenze positive che ne possono derivare per le persone e per la collettività in termini di benessere. In materia di sanità e volontariato è importante riportare uno stralcio significativo per coloro che operano nell’universo mondo nella sanità, il D. Lg.vo n.502/92, aggiornato, al Titolo IV, in particolare l’Art.14, parla dei diritti dei Cittadini e di partecipazione: “Art. 14 – Diritti dei cittadini– 1. Al fine di garantire il costante adeguamento delle strutture e delle prestazioni sanitarie alle esigenze dei cittadini utenti del Servizio sanitario nazionale il Ministro della sanità definisce con proprio decreto, d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome, i contenuti e le modalità di utilizzo degli indicatori di qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie relativamente alla personalizzazione ed umanizzazione dell’assistenza, al diritto all’informazione, alle prestazioni alberghiere, nonché dell’andamento delle attività di prevenzione delle malattie. A tal fine il Ministro della sanità, d’intesa con il Ministro dell’università e ricerca scientifica e tecnologica e con il Ministro degli affari sociali, può avvalersi anche della collaborazione delle università, del Consiglio nazionale delle ricerche, delle organizzazioni rappresentative degli utenti e degli operatori del Servizio sanitario nazionale nonché delle organizzazioni di volontariato e di tutela dei diritti. 2. Le regioni utilizzano il suddetto sistema di indicatori per la verifica, anche sotto il profilo sociologico, dello stato di attuazione dei diritti dei cittadini, per la programmazione regionale, per la definizione degli investimenti di risorse umane, tecniche e finanziarie. Le regioni promuovono inoltre consultazioni con i cittadini e le loro organizzazioni anche sindacali ed in particolare con gli organismi di volontariato e di tutela dei diritti al fine di fornire e raccogliere informazioni sull’organizzazione dei servizi. Tali soggetti dovranno comunque essere sentiti nelle fasi dell’impostazione della programmazione e verifica dei risultati conseguiti e ogniqualvolta siano in discussione provve­dimenti su tali materie. Per le finalità del presente articolo, le regioni prevedono forme di partecipazione delle organizzazioni dei cittadini e del volontariato impegnato nella tutela del diritto alla salute nelle attività relative alla programmazione, al controllo e alla valutazione dei servizi sanitari a livello regionale, aziendale e distrettuale. Le regioni determinano altresì le modalità della presenza nelle strutture degli organismi di volontariato e di tutela dei diritti, anche attraverso la previsione di organismi di consultazione degli stessi presso le unità sanitarie locali e le aziende ospedaliere. Omissis.  7.       È favorita la presenza e l’attività, all’interno delle strutture sanitarie, degli organismi di volontariato e di tutela dei diritti. A tal fine le unità sanitarie locali e le aziende ospedaliere stipulano con tali organismi, senza oneri a carico del Fondo sanitario regionale, accordi o protocolli che stabiliscano gli ambiti e le modalità della collaborazione, fermo restando il diritto alla riservatezza comunque garantito al cittadino e la non interferenza nelle scelte professionali degli operatori sanitari; le aziende e gli organismi di volontariato e di tutela dei diritti concordano programmi comuni per favorire l’adeguamento delle strutture e delle prestazioni sanitarie alle esigenze dei cittadini …”.

Che dire poi della legge finanziaria del 2025, dove è stabilito che il Ministero della Salute si dota di un Registro delle Associazioni di volontariato che operano nel mondo della Salute (Registro Unico delle Associazioni che operano in Sanità – RUAS).

Tanto premesso,

l’economia italiana racconta che non è più possibile garantire tutto a tutti e si dovrebbe pensare soltanto ai più bisognosi, di certo una sanità regionalizzata non sempre è legata al concetto di solidarietà e povertà, il che rappresenta un balzo indietro di un secolo, in uno Stato con un debito pubblico di 3.000 miliardi di euro e interessi passivi di oltre 100 miliardi di euro annui. A tutto ciò bisogna aggiungere un’evasione fiscale stimata in 84 miliardi di euro l’anno, e ogni giorno perdiamo pezzi di diritti vedendoli scivolare dietro l’alibi di una crisi economica. La crisi italiana è storica ormai, ma non è la sola causa del disastro del modello fiscale e della sanità in modo particolare.

È evidente che prima ancora di perdere l’oggetto del diritto abbiamo perso il senso, ed è questo che dovremmo recuperare, successivamente dovremmo dedicarci a ripulire la sanità dalle tante storture e inefficienze che sopravvivono alle crisi economiche e spesso al malaffare. Strano a dirsi ma gli spazi di manovra per risparmiare danaro ci sono ancora (ad esempio le indagini diagnostiche inutili, i ricoveri inappropriati, il consumo smoderato di farmaci, la mancata prevenzione a patologie con un grande impatto socioeconomico come l’incontinenza, l’errata alimentazione, ecc.). A tutto ciò bisogna aggiungere la mancata coesione delle forze politiche che anziché essere coese e agire responsabilmente per risollevare le sorti del Paese, sono frammentate ed estremamente litigiose. Nel merito decenni assistiamo a una politica bieca, dove tutti sono contro tutto. Non è un caso se la stragrande maggioranza degli italiani non si reca più a votare. E, si badi bene, la sanità ha un costo globale pari all’80% del bilancio nazionale e regionale.

Tutto ciò ricade anche sulle Associazioni, inoltre, Ministeri e Comunità europea da decenni emettono bandi pubblici faraonici, pubblicati poche settimane prima della scadenza, bandi che di fatto per la loro peculiarità escludono dalla partecipazione le associazioni medio-piccole perché con la compartecipazione onerosa del 20% del budget e le agenzie progettuali che si fanno saldare i costi progettuali in anticipo, le associazioni si devono autoescludere. Tutto ciò appare discriminatorio e incomprensibile.

Povertà e anzianità – un binomio da sconfiggere

L’ISTAT ha rilevato che l’età media della popolazione anziana è salita da 45,7 anni all’inizio del 2020 e 46,5 all’inizio del 2023. Al 1° gennaio 2023 le persone con più di 65 anni erano 14 milioni 177 mila, il 24,1% (quasi un quarto) della popolazione e continua ad aumentare l’indice di vecchiaia, raggiungendo quota 193,1 anziani ogni cento giovani. L’Italia si conferma uno dei Paesi più vecchi d’Europa e tutto ciò bisogna aggiungere i bisogni della povertà relativa ed assoluta, che secondo le stime preliminari nel 2023 le famiglie in povertà assoluta si attestano all’8,5% del totale delle famiglie residenti (erano l’8,3% nel 2022), corrispondenti a circa 5,7 milioni di persone (9,8%; quota pressoché stabile rispetto al 9,7% del 2022). Per il prossimo decennio si prevede una decrescita della popolazione giungendo a 58 milioni di persone nel 2030.  In Italia la povertà (assoluta) costituisce una condizione grave per le persone che non sono in più in grado di permettersi cure, cibo e una casa per condurre una vita dignitosa, non è un caso se nel 2023 l’Istat ha rilevato che il 7,6% della popolazione italiana rinuncia alle cure.  La povertà relativa è quando una famiglia (o una persona) non può più concedersi servizi o prodotti di cui normalmente usufruisce chi ha uno stile di vita nella media perché il reddito non gli permette di acquistare più del necessario. In Italia la spesa pensionistica e quella sociosanitaria hanno un impatto economico devastante, motivo per cui con l’aumento della povertà, della disoccupazione e dell’inflazione nella famiglia ha un ruolo di primaria importanza.

L’incontinenza

L’incontinenza è una condizione in cui si verifica la perdita involontaria di urina o feci, di entrambe in talune situazioni. Spesso si associa a patologie, sforzi fisici o eventi fisiologici, come un colpo di tosse o uno starnuto, ma può presentarsi anche come un impellente bisogno di recarsi in bagno. Può colpire donne, uomini e bambini con l’enuresi notturna.

 I risvolti sociali

L’incontinenza prevale in età avanzata e tra le donne, ma i fattori di rischio sono diversi nelle donne, negli uomini e nei bambini. Soffrire di incontinenza è cosa “semplice a dirsi, ma non a farsi”, si pensi a un lavoratore tassista, centralinista, sportellista, vigilantes, panettiere, camionista, etc., che abbastanza spesso devono abbandonare la postazione di lavoro per recarsi celermente in bagno. Questi lavoratori, oltre a risultare ingiustamente per “scansafatiche”, rischiano seriamente di perdere il posto di lavoro. Inoltre, emanare cattivi odori induce la persona ad evitare qualsiasi tipo di rapporto, vivendo spesso segregato in casa. Senso di vergogna, isolamento sociale, depressione e assunzione di ansiolitici sono all’ordine del giorno, poiché l’emissione involontaria di urine o feci sviluppano sentimenti di inferiorità, con la perdita dell’autostima. Tuttavia, la reazione a questo disturbo cambia da persona a persona, infatti, mentre alcune persone considerano insopportabili anche minime perdite, altre possono trascurare perdite abbondanti. Gli addetti ai lavori sanno bene che l’incontinenza è un problema numericamente parlando sottostimato e costoso per il Servizio Sanitario Nazionale, regionale, e per le famiglie. Non è un caso se oggi il medico di base per differenti motivazioni, anziché fornire indicazioni adeguate sui percorsi riabilitativa da perseguire, spesso si limita a consigliare il solo utilizzo del “pannolone”. La nostra associazione non ha pregiudizi sull’utilizzo dei prodotti ad assorbenza, ma questo procedimento deve avvenire con la consapevolezza che il pannolone è la “sconfitta della continenza” e quando deve essere dato deve essere di qualità. A dirla in breve il pannolone deve essere l’ultima ancora di salvezza, non la “prima risposta” da fornire a queste persone.

I costi dell’incontinenza

Il Pianeta Incontinenza ha un costo stimato da FINCOPP in 2,5 miliardi di euro, tra S.S.N. e regionale, soprattutto per gli elevati costi a carico dalle famiglie.  Basti pensare che il S.S.N. spende ogni anno per i soli prodotti ad assorbenza oltre mezzo miliardo di euro, 132milioni per la stomia, 73 milioni per i cateteri e 66milioni per le ulcere cutanee, oltre l’IVA al 4%, ed i costi della filiera distributiva. Si badi bene che i costi dei dispositivi medici monouso (pannoloni, traverse, sacche, placche, cateteri, prodotti per le dermatiti, le ulcere cutanee, ecc.) aumentano anche perché aumenta la povertà e la popolazione anziana. È da evidenziare che spesso le Centrali acquisto e le Aziende sanitarie locali, per errate scelte politiche effettuano Bandi gara con budget prestabiliti a monte, pertanto del tutto falsati rispetto ai numeri dell’utenza, per non parlare dei prezzi che sono da terzo mondo e dell’art. 59 del nuovo Codice degli appalti che stabilisce le quote per ogni dispositivo medico, negando così, nei fatti,  la continuità terapeutica (PDTA) e l’appropriatezza prescrittiva.

Le barriere architettoniche

L’igiene e la vita relazionale della persona incontinente dipendono da un umile quanto indispensabile presidio, il “bagno”. Abitare in alloggi dotati di secondo o terzo bagno o vivere in una città dotata di più bagni pubblici, equivale ad una vera e propria “manna caduta dal cielo” poiché la persona incontinente ha la necessità di farla al momento giusto, con “riservatezza, igiene e comodità”. Vivere con una carenza di bagni pubblici, significa vivere con le barriere architettoniche. Barriere che limitano pesantemente gli spostamenti ed inducono le persone fragili a non uscire più di casa nel timore di “perdite”. Di conseguenza, è necessario stimolare i Comuni, le Regioni e le strutture pubbliche a dotarsi di un maggior numero di bagni, possibilmente presidiati e con tikets. I bagni pubblici vanno mappati e segnalati con apposita segnaletica cartellonistica o mappa stradale.

Le barriere scolastiche

Nelle scuole materne ed elementari bisogna dotarsi di un bagno attrezzato e dedicato, è di vitale importanza per effettuare il cateterismo intermittente, un cambio pannolino, sacca di raccolta feci o urine. Svolgere queste prestazioni in un bagno riservato, significa rispettare la privacy dei piccoli ed evitare l’emarginazione dei coetanei.

L’importanza delle competenze

La formazione è la strategia vincente che caratterizza ogni tappa del processo di miglioramento dell’identità professionale, attribuendo titolarità e responsabilità all’assistenza dei cittadini. Sono quindi aumentate le responsabilità legate alla professione e, dunque, la necessità di avere una maggiore conoscenza e applicazione della medicina, anche narrativa. Questa crescita ha fatto sì che ne beneficiassero i liberi professionisti, il servizio sanitario nella sua globalità e soprattutto i pazienti, guadagnando la possibilità di poter erogare le “migliori” prestazioni ottimizzando l’assistenza e migliorando la “qualità e quantità di vita” dell’utenza. A tal fine, le Associazioni pazienti più sensibili alle problematiche della singola patologia, hanno ben compreso che la presa in carico delle persone, la gestione, la cura e l’assistenza delle persone affette dalle problematiche al pavimento pelvico e all’incontinenza diventino obiettivi prioritari, anzi vitali.  Tanto premesso, è noto a tutti che per i pazienti, oltre ai medici specialisti (urologi, ginecologi, coloproctologi, fisiatri, neurologi, geriatri, andrologi, etc.) sono tre le categorie professionali che mettono le mani sulle persone incontinenti: infermieri, fisioterapisti e ostetriche. Le associazioni, consce dell’importante ruolo educazionale e riabilitativo svolto da questi professionisti, pongono la massima attenzione alla loro evoluzione professionale, nella convinzione che migliorando le competenze il paziente potrà beneficiare delle migliori risposte.  Questi professionisti ascoltano lo stato d’animo del paziente, con ansie, timori e prospettive. Per queste motivazioni ricevono un’adeguata preparazione multidisciplinare, testimoniata dalla frequentazione di corsi ECM, tenendo conto che esistono Master universitari dedicati.

La Giornata nazionale sull’incontinenza – 28 giugno

Attento alle problematiche della salute, il Ministero della Salute nel 2006 ha accolto favorevolmente le sollecitazioni pervenute dai pazienti, in particolar modo dalla Federazione Italiana Incontinenti (n.d.r.: oggi FINCOPP), ed ha istituito la “Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza” (Direttiva del Presidente del Consiglio dei ministri del 10 maggio 2006, pubblicata in G. U. n.186 dell’11 agosto 2006). La Giornata ha le seguenti finalità: “Nell’ambito di tale giornata, le amministrazioni pubbliche e gli organismi di volontariato si impegnano a promuovere, attraverso idonee iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, quali il contributo di specialisti, che effettueranno controlli medici gratuitamente, l’attenzione e l’informazione sui problemi delle persone incontinenti e di quanti sono coinvolti, direttamente o indirettamente, nelle loro vicende, al fine di sviluppare politiche pubbliche e private che allarghino le possibilità di guarire dalla malattia, o quantomeno conviverci con dignità”. Grazie alla “Giornata” è possibile promuovere una maggiore consapevolezza sulle condizioni delle persone incontinenti, attraverso una capillare divulgazione della “Giornata” e delle differenti iniziative, con visite preventive, eventi, manifestazioni e campagne di sensibilizzazione.

L’importanza della comunicazione

La comunicazione è un punto cardine della società civile ed è un elemento che incide notevolmente sulla vita dell’uomo, delle famiglie e dell’associazionismo in senso generale. Per queste principali motivazioni FINCOPP si è dotata di una Web Radio/TV, nata per far emergere le mille problematiche legate all’incontinenza, alle disfunzioni del pavimento pelvico, al mondo delle disabilità, all’oncologia, alle malattie, ecc.  La Radio dà “voce” agli attori coinvolti nelle problematiche legate all’universo cittadino e istituzionale. Tanto premesso, ci sono molti modi di intendere la comunicazione, dalle parole alle immagini, dagli scritti ai comunicati a distanza, ai social-network, ma tutti implicano la possibilità di trasmettere messaggi tra differenti interlocutori; proprio per questo è importante non sminuire alcuna forma di comunicazione, apprezzando le innovazioni e non dimenticando che con la comunicazione possiamo raggiugere l’utenza, i professionisti della salute, i caregivers, le istituzioni. Elementi vitali per la divulgazione della “Giornata del 28 giugno e dell’Accordo della Conferenza Stato Regioni del 24 gennaio 2018, che prevede l’attivazione dei “Tavoli Regionali sull’incontinenza” e l’avvio dei “Centri di primo, secondo e terzo livello”.

I “Centri di I°, II° e III° livello” e gli Audit

La Rete Regionale dei “Centri” abbisogna di essere costantemente monitorata ed a tal fine vitale è il ruolo svolto dalle associazioni pazienti, che a vario titolo hanno posto l’incontinenza come elemento principale e fondante della loro azione. Storicamente parlando è la Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico (FINCOPP), congiuntamente con la Società Italiana di Urodinamica (SIUD), la Fondazione Italiana Continenza, e la Società Italia di Urologia che da decenni lottano contro l’incontinenza, attuando molteplici iniziative. Questi soggetti dovranno trovare precisa collocazione nei processi di riordino e riqualificazione dei sistemi sanitari regionali in riferimento ai provvedimenti sull’organizzazione dei servizi e sulle attività dei Centri. Anche sulle modalità di acquisto e distribuzione dei dispositivi medici monouso e sull’HTA, con la predisposizione di specifici protocolli che disciplinino i principi dell’appropriatezza prescrittiva dei dispositivi medici monouso, secondo il piano terapeutico del paziente e nell’ottica di una semplificazione delle procedure burocratiche nel rapporto fra cittadini e struttura sanitaria. In merito alla “Rete di Centri”, importante è svolgere periodici AUDIT, che devono una occasione di collaborazione tra istituzioni sociosanitarie, associazioni pazienti e società scientifiche, nell’ottica di una semplificazione delle procedure burocratiche nel rapporto fra cittadini e istituzioni sanitarie.

 L’AUDIT deve essere finalizzato a:

• attivare un numero verde regionale;
• apporre una targa identificativa e ben visibile dall’esterno della struttura accreditata, indicante il livello del “Centro” (primo, secondo o terzo livello). Altra targa identificativa va apposta in maniera ben visibile all’sterno della sala d’attesa;
• effettuare il monitoraggio dell’operatività della struttura;
• verifica dei requisiti organizzativi e prestazionali attivati in favore dell’utenza

Raggiungimento degli obiettivi

Per raggiugere appieno gli obiettivi sopra descritti è vitale non solo aprire un percorso di conoscenza e sensibilizzazione, ma è necessario coinvolgere le Aziende Sanitarie sensibilizzandole alla prevenzione e ai percorsi riabilitativi. Le ASL devono sensibilizzare gli Uffici Protesi consegnando all’utenza un volantino in cui è riportato il dato che di incontinenza è possibile guarire e deve contenere suggerimenti utili per sottoporsi ad una visita presso i Centri di primo livello. Tutto ciò col fine di farli ritornare a vivere e riprendere le attività sociali.  I professionisti presenti nei “Centri” valuteranno il da farsi. Siamo consci che non è facile portare queste persone nei “Centri” accreditati, ma con l’intervento degli psicologi e dei volontari questa strada diventare percorribile liberando le persone dal disagio, facendoci risparmiare diversi milioni di euro l’anno in acquisto dispositivi medici.

l’incontinenza, un pianeta sommerso

In Italia sono oltre 5 milioni le persone che soffrono di incontinenza, il 60% sono donne e non mancano uomini e bambini (enuresi notturna, autismo, spina bifida, paraplegia, atresie anorettali o altre patologie), un problema molto diffuso nei paesi industrializzati ed è molto difficile valutare con precisione quale sia la dimensione reale e il numero reale delle persone coinvolte, per non parlare dei costi. L’incapacità più o meno grave di urinare a tempo e luogo ha un impatto devastante che incide sulla qualità e quantità di vita.

Basti pensare ai molteplici aspetti che possono essere intaccati: “sociali, psicologici, professionali, familiari, scolastici, sportivi, sessuali ed economici”. Per non parlare degli elevati costi in alcuni tipi di incontinenza (per esempio quelle dovute a stress o a vescica iperattiva) che possono insorgere anche in persone giovani, soprattutto donne pienamente inserite nell’attività lavorativa. Donne che non parlano con nessuno, per senso di vergogna e abbandono, alimentando l’ultimo tabù medico. Sul piano psicologico compaiono depressione e perdita di autostima, a cui si accompagnano apatia, sensi di colpa e spesso assunzione di ansiolitici.

I risvolti sociali dell’incontinenza

L’incontinenza prevale in età avanzata e tra le donne, ma i fattori di rischio sono diversi nelle donne, negli uomini e nei bambini. Soffrire di incontinenza è cosa “semplice a dirsi, ma non a farsi”, si pensi a un tassista, centralinista, sportellista, vigilantes, panettiere, camionista, etc., che abbastanza spesso deve abbandonare la postazione di lavoro per recarsi celermente in bagno. Questi lavoratori non sempre trovano il posto giusto dove farla, oltre ad apparire “scansafatiche” e rischiando di perdere il posto di lavoro. Inoltre, emanare cattivi odori induce la persona ad evitare qualsiasi tipo di rapporto, vivendo spesso segregato in casa. Senso di vergogna, isolamento sociale, depressione e assunzione di ansiolitici sono all’ordine del giorno, poiché l’emissione involontaria di urine o feci sviluppano sentimenti di inferiorità, con la perdita dell’autostima. Tuttavia, la reazione a questo disturbo cambia da persona a persona, infatti, mentre alcune persone considerano insopportabili anche minime perdite, altre possono trascurare perdite abbondanti. Gli addetti ai lavori sanno bene che l’incontinenza è un problema sottostimato e costoso. Non è un caso se oggi taluni medici di medicina generale per differenti motivazioni, anziché fornire indicazioni adeguate sui percorsi riabilitativi da seguire, spesso si limitano a consigliare il solo utilizzo del “pannolone”. La nostra associazione non ha pregiudizi sull’utilizzo dei prodotti ad assorbenza, ma questo procedimento deve avvenire con la consapevolezza che in alcuni casi è l’unica soluzione possibile e spesso è la “sconfitta della continenza”. A dirla in breve il pannolone deve essere l’ultima ancora di salvezza, non la “prima risposta” da fornire a queste persone.

L’importanza della comunicazione

La comunicazione è un punto cardine della società civile ed è un elemento che incide notevolmente sulla cultura sociale e vita dell’uomo, delle famiglie e dell’associazionismo in senso generale. Per queste motivazioni FINCOPP si è dotata di una Web Radio/TV FINCOPP, emittente nata per far emergere le problematiche legate all’incontinenza, alle disfunzioni del pavimento pelvico, alle molteplici disabilità, all’oncologia, alle malattie, ai tumori rari, ecc.  La Radio dà “voce” agli attori coinvolti a vario titolo nelle problematiche legate all’universo delle disabilità. Ci sono molti modi di intendere la comunicazione, dalle parole alle immagini, dagli scritti ai comunicati a distanza, ai social-network, ma tutti implicano la possibilità di trasmettere messaggi tra molteplici interlocutori. Per queste ragioni è importante non sminuire alcuna forma di comunicazione, apprezzando le innovazioni e non dimenticando che con la comunicazione possiamo raggiugere l’utenza, i professionisti della salute, i caregivers, la cittadinanza, gli amici, i volontari, i giornalisti, i potenziali testimonial, etc.

La Radio è vitale anche per divulgare l’Accordo della Conferenza Stato Regioni del 24 gennaio 2018, che prevede l’attivazione dei “Tavoli Regionali sull’incontinenza“ e l’apertura dei “Centri Multidisciplinari di primo, secondo e terzo livello”. Per non parlare della “Giornata nazionale sull’incontinenza” che ogni anno si volge il 28 giugno.

Alcune problematiche

Difficoltà lavorative, cambio mansioni e/o licenziamento – proviamo ad immaginare un tassista, un barista, un cameriere, un cuoco, un operatore televisivo, un autista di pullman, un centralinista, etc., che è obbligato ad andare al bagno anche 10/20 volte al dì e dai colleghi viene additato lavativo: “direttore va sempre in bagno a fumare pur di perdere tempo”. Per queste motivazioni si può anche perdere il posto di lavoro e/o si è costretti al cambio mansioni. Peggio ancora per i tassisti e gli autisti in genere, poiché durante la corsa devono individuare celermente il luogo dove farla, magari col cliente in auto ad attendere.

Problemi scolastici

Nell’età scolare i bambini che soffrono di incontinenza o devono effettuare il cateterismo a intermittenza sono pochi, ma per effettuare il cambio pannolino o praticare il cateterismo non è facile, perché le strutture scolastiche hanno difficoltà a far intervenire l’infermiere dell’ASL formato ad hoc, ne consegue che quasi sempre sono i genitori a recarsi in classe abbandonando anche il posto di lavoro e poter cateterizzare il figlio o cambiare il pannolino o sacchetto per i piccoli stomizzati. Altro problema è quello di poter avere un bagno riservato per queste attività. Questi bambini se non c’è un ambiente idoneo, spesso dai compagni di classe vengono definiti “pisciasotto o cacasotto” e la scuola ha un ruolo importante nella formazione dei ragazzi, pertanto, se queste pratiche non vengono eseguite nel massimo riserbo creano fratture psicologiche indelebili nella mente e nella crescita.

Cateterismo a intermittenza

I cateteri, per coloro che più volte al dì sono obbligati ad effettuare il “cateterismo a intermittenza”, sono veri e proprio compagni di vita, pertanto, non possono essere identificati come semplici dispositivi medici monouso. Si badi bene che il catetere è un corpo estraneo che entra nell’organismo umano, ne consegue che nei LEA è fondamentale sancire che per questi cittadini la libera scelta del dispositivo più appropriato è di vitale importanza e assicura un concreto percorso riabilitativo (PDTA).

I Tabù

Molte persone evitano l’intimità sessuale spaventati dall’idea di perdere il controllo urinario e fecale, trovandosi in una situazione di grave imbarazzo nell’approccio e nell’atto sessuale. Questo evitamento dell’intimità sessuale mette a repentaglio qualsiasi relazione interpersonale ed a lungo andare incide in maniera pesante sulla psiche della maggior parte donne, ma non mancano i maschietti operati di prostata, dove spesso c’è il problema della disfunzione erettile, dell’eiaculazione retrograda e della cosiddetta incontinenza goccia a goccia, che, se non risolta con l’avanzare dell’età diventa incontinenza vera e propria. Per questi pazienti esistono delle possibili soluzioni, basta parlarne con l’uroginecologo, l’andrologo o il chirurgo.

I fattori di rischio nell’incontinenza sono abbastanza diversi nelle donne e negli uomini. Negli uomini è dovuta soprattutto alla chirurgia prostatica e, in ogni caso, indipendentemente dal sesso l’incontinenza è possibile trovarla nelle malattie croniche più comuni: diabete, disturbi neurologici (Parkinson, Alzheimer, sclerosi a placche, demenza senile, autismo, malattie cardio-vascolari, un indebolimento dello sfintere nelle persone anziane ed effetti secondari dovuti all’assunzione di taluni farmaci), ecc.

Dati AIRTUM asseriscono che il tumore più diagnosticato nel 2023 è il carcinoma della mammella (55.900 casi), seguito dal colon-retto (50.500), polmone (44.000), prostata (41.100) e vescica (29.700).

Nelle donne i maggiori fattori di rischio sono legati prevalentemente all’evento traumatico della gravidanza e, in ogni caso, allo sviluppo e all’evoluzione dell’apparato riproduttivo (dalla sopraggiunta maturità sessuale fino ai postumi della menopausa). Ma, l’incontinenza può essere trattata con successo e il 70% delle donne possono divenire “continenti”, attraverso la combinazione di più approcci:

1. la rieducazione pelvica
2. la terapia farmacologica
3. la terapia chirurgica

Le barriere architettoniche

Gli esseri umani necessitano del bagno, ma la persona che soffre di incontinenza deve farla quando serve e abbastanza spesso. L’igiene e la vita relazionale della persona incontinente dipendono da un umile quanto indispensabile presidio, il “bagno”. Abitare in alloggi dotati di secondo o terzo bagno o vivere in una città dotata di più bagni pubblici, equivale ad una vera e propria “manna caduta dal cielo”. In Italia cronica è la carenza di bagni pubblici nelle aree urbane ed extraurbane, carenza che costringe queste persone a ridurre notevolmente la mobilità, a non uscire più di casa e vivere agli arresti domiciliari. Dotarsi di bagni pubblici, mapparli e renderli visibili significa soddisfare i bisogni corporali ed essere “liberi di spostarsi e viaggiare”. Non è un caso se una persona incontinente in teatro, cinema o aereo preferisce sedersi “nei corridoi” per correre subito in bagno in caso di necessità. I bagni pubblici sono ubicati in città, bar, cinema, teatro, aeroporto, hotel, pub, stazioni ferroviarie e marittime. Peraltro, è doveroso rilevare che con la costruzione di bagni pubblici a pagamento consentiremmo maggiori possibilità occupazionali. Nel terzo millennio parlare di gabinetti pubblici a chi vive in un mondo evoluto potrebbe far sorridere, ma nel mondo ci sono persone che ancora oggi non hanno servizi igienici. Di conseguenza, è necessario stimolare i Comuni, le Regioni e le strutture pubbliche a dotarsi di un maggior numero di bagni, possibilmente presidiati e con tikets. I bagni pubblici vanno mappati e segnalati con apposita segnaletica cartellonistica o mappa stradale. A livello mondiale, l’ONU, grazie alla sensibilizzazione effettuata dalla World Toilet Organization-WTO (organizzazione a cui FINCOPP aderisce), il 24 luglio 2013 ha stabilito che 19 novembre di ogni anno si svolge la “Giornata mondiale dei servizi igienici”. Infatti, in occasione della Giornata le Nazioni Unite, le ONG, i privati, le organizzazioni della società civile e la comunità internazionale si incontrano per discutere come affrontare le questioni igienico-sanitarie nel mondo, perché l’igiene è diventata una priorità assoluta per i leader mondiali. La WTO è conscia che i problemi igienici sono ben lungi dall’essere sufficienti e risolti, non a caso Jack Sim, fondatore della WTO ha dichiarato: “Ciò di cui non parliamo, noi possiamo migliorarlo“. Collegarsi al sistema fognario e di depurazione significa non “scaricare” più urine e feci nell’ambiente con pesanti ripercussioni sulla sanità pubblica. Concludendo, l’ONU, conscia che in questi Paesi la scarsa igiene è una delle principali cause di malattie e decessi infantili, aiuterà la WTO a sensibilizzare ed effettuare azioni che possono salvare l’igiene di 2,5 miliardi di persone.

I LEA

 (libera scelta, qualità, Codice degli Appalti, valutazione della qualità, lesioni cutanee)

I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) rappresentano un pilastro fondamentale del sistema sanitario nazionale italiano. Essi definiscono infatti un insieme di prestazioni che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è tenuto a garantire a tutti i cittadini, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. L’entrata in vigore dei LEA, dopo anni di attesa e rinvii, ha segnato un passo importante nella costruzione di un sistema sanitario più equo e accessibile. Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del c.d. DM Tariffe dello scorso 30 dicembre è stato possibile aggiornare dopo oltre vent’anni il nomenclatore delle prestazioni di specialistica ambulatoriale e di assistenza protesica. Nello specifico, sono state aggiornate 1.113 tariffe associate alle prestazioni di specialistica ambulatoriale e protesica. 

Tale aggiornamento, dunque, ha permesso di includere sanitarie una serie di innovazioni tecnologiche, come l’introduzione di nuove terapie, trattamenti all’avanguardia e dispositivi medici avanzati, che hanno migliorato la qualità della vita di molti pazienti.

Grazie ai LEA i cittadini italiani hanno finalmente potuto beneficiare di prestazioni sanitarie moderne, con l’obiettivo di garantire una copertura sanitaria più completa, tuttavia, sebbene i LEA abbiano portato numerosi vantaggi, per alcune categorie di pazienti il sistema sanitario non è ancora in grado di rispondere adeguatamente a tutte le loro necessità. Difatti, a seguito invece dei c.d. “nuovi LEA”, l’art. 1, comma 4, dell’Allegato 11 del DPCM “Modalità di erogazione dei dispositivi medici monouso” prevede che l’acquisto dei dispositivi medici avvenga sulla base della prescrizione del medico, tenendo dunque conto delle esigenze dei pazienti. Tuttavia, tale disposizione non viene seguita dalla maggior parte delle Regioni che invece prediligono la procedura di acquisto per gara, dove spesso i dispositivi medici non rispecchiano pienamente le necessità dei singoli pazienti. Altrettanto dicasi per l’HTA e gli impianti sfinterici e urinari che storicamente soffrono di budget adeguati o addirittura inesistenti nelle ASL e strutture di ricovero.

Per non parlare dell’inadeguatezza delle gare d’acquisto, che non permettono l’accesso a dispositivi personalizzati e nella complessità del sistema di payback che rischia di ostacolare l’innovazione nel settore. Per questo, risulta fondamentale rivedere la procedura di acquisto ad oggi in vigore, prevedendo delle deroghe in caso di prodotti non soddisfacenti per il paziente. Per non parlare della burocrazia per ottenere sacche, placche, cateteri, prodotti ad assorbenza, che spesso è faraonica e non mancano i tentativi di fornire i prodotti di una sola azienda e il nuovo Codice degli appalti col varo dell’articolo 59 (stabilisce tetti di spesa per l’acquisto dei prodotti aziendali), penalizza pesantemente le scelte e i percorsi riabilitativi di questi pazienti.

Sburocratizzazione dispositivi medici monouso

La burocrazia per ottenere oggi i dispositivi medici monouso (sacche, placche, cateteri, prodotti ad assorbenza, irrigatori anali, ecc.) è faraonica e varia da regione a regione, da ASL ad ASL. Ciò non agevola i pazienti, i quali ogni anno e col ritiro bimestrale dei dispositivi devono subire gravi disagi burocratici e di mobilità nel ritiro.

Nel merito, le associazioni pazienti Aistom e FINCOPP più hanno chiesto alla Commissione nazionale dei LEA e al Ministro della Salute di attivare la ricetta dematerializzata usata oggi per dispensare i farmaci, anche per la prescrizione e la consegna domiciliare dei dispositivi medici monouso (sacche, placche, cateteri, prodotti ad assorbenza, ecc.). In tutto ciò merge la necessità di accrescere la conoscenza e la consapevolezza delle problematiche legate alla gestione dei pazienti incontinenti, a livello istituzionale. Per questo, risulta fondamentale continuare a sensibilizzare le istituzioni al fine di poter finalmente risolvere le criticità segnalate.

In tal senso bene ha fatto il Governo a sancire nella legge finanziaria del 2025 l’istituzione del Registro Unico delle Associazioni che operano in Sanità (RUAS). Registro che sarà gestito dal Ministero della Salute e le associazioni accreditate saranno audite dal Ministero e dall’AIFA, a seconda delle Aree tematiche da affrontare.

L’ambiente

La qualità dei dispositivi, dispensati dal S. S. Nazionale, Regionale ed a pagamento (pannoloni, cateteri, traverse, prodotti per piaghe da decubito, condom, etc.), è importante non solo ai fini di un minor consumo ma anche per il conseguente smaltimento, di pannoloni e traverse, gettati oggi nell’indifferenziata. Si badi bene parliamo di milioni di metri cubi di dispositivi, e ci risulta che presso il Ministero dell’Ambiente e della Tutela del Territorio, a tal fine, si è insediata una apposita “Commissione”. Sarebbe opportuno però sensibilizzare le stesse Aziende costruttrici ed i Comuni a posizionare appositi contenitori per prodotti ad assorbenza (pannoloni, pannolini per neonati e assorbenti per l’igiene intima femminile).

L’Associazione

Nel 1999 un gruppo di pazienti e professionisti della salute capitanati dal Cav. Francesco Diomede (fondatore e presidente di FINCOPP), fondano la Federazione Italiana Incontinenti (FINCO Onlus), trasformata in seguito FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), un Ente del Terzo Settore, iscritta al RUNTS e con Personalità Giuridica (Prefettura di Bari – Prot. n.5597/2020/Area IV Bis prima e Regione Puglia, in seguito. Atto Dirigenziale n.00324 del 19 marzo 2024. Registro Determinazioni della AOO 192). In Italia non esisteva un’associazione pazienti a tutela delle persone che soffrono di incontinenza e disturbi al pavimento pelvico, problematiche oncologiche incluse; c’era il vuoto assoluto, un vuoto colmato con la costruzione della “Rete dei Centri FINCOPP”, le mille iniziative effettuate con i professionisti della salute e il prezioso sostegno delle Istituzioni, Ministero della Salute in primis. Nel 2006 FINCOPP ha chiesto ed ottenuto dal Ministero della Salute il DPCM 10 maggio 2006 (in G. U. n.186/2006) e l’indizione della Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza. Giornata che ogni anno si svolge il 28 giugno e rappresenta un evento obiettivo mediatico eccezionale per divulgare la patologia e abbattere l’ultimo tabù medico, l’incontinenza. Per questa ragione l’associazione ha accreditato i Centri FINCOPP (codice rosso per l’incontinenza fecale, verde per quella urinaria) e mettere in Rete i Centri che aderiscono alla Giornata del 28 giugno denominata “Ospedale Aperto”. L’associazione monitora la qualità e le quantità dei dispositivi medici dispensati, anche se spesso è costretta a contestare le gare d’appalto in regime di monopolio e con scarsa qualità.

È opportuno evidenziare che, se non fosse stato per talune azioni attuate dall’associazione le persone incontinenti, stomizzate e cateterizzate, ancora oggi sarebbero abbandonate al proprio destino e per ottenere i dispositivi medici monouso (pannoloni, traverse, sacche, placche, cateteri, eccetera). Infatti, oggi non serve più il riconoscimento dell’invalidità civile, la prescrizione può valere sino ad un anno ed i dispositivi si ottengono dopo pochi giorni dalla richiesta., il merito è di Aistom, FINCOPP e AIMAR. La Regione Toscana, prima in Italia, con l’attuazione della delibera regionale del 2024, chiamata: “Nunziatina”, ha sburocratizzato ulteriormente il percorso prescrittivo, stabilendo che la documentazione si rinnova automaticamente a vita. Auspichiamo che altre regioni seguano quest’esempio.

L’Associazione è fondatrice della Federazione Italiana delle Organizzazioni di Volontariato in Oncologia – FAVO – Rete Associativa, alla WFIPP OdV (World Federation of Incontinence and Pelvic Problems) con sede legale a Bari, aderisce all’European Cancer Patient Coalition, alla World Patients Alliance (WPA), alla World Toilet Organization – WTO, alla Confassociazioni e alla Consulta del Volontariato attivata dalla FNOPI (Ordine degli infermieri). Nelle ASL FINCOPP aderisce ai Comitati Consultivi Misti – CCM, organismi istituzionalizzati che effettuano volontariato e monitoraggio all’interno delle Aziende Sanitarie Locali.

Per gli aspetti scientifici collaboriamo con diverse Società scientifiche, in modo particolare con la Fondazione Italiana Continenza (FIC), la Società Italiana di Urodinamica (SIUD), la Società Italiana di Urologia (SIU), la SICCR (Società Italiana di Chirurgia Colo-Reale), l’AIUC (Associazione Italiana Ulcere Cutanee), l’AISLeC (Associazione Infermieristica per lo Studio delle Lesioni Cutanee).

FINCOPP interagisce con gli Ordini professionali che riabilitano e trattano i pazienti e stipulato protocolli d’intesa ad hoc, con l’Ordine degli Infermieri (FNOPI), l’Associazione dei Fisioterapisti (AIFI) e l’Ordine delle Ostetriche (FNOPO).

Nel 2013 l’associazione ha avviato la Scuola nazionale per professionisti sanitari della continenza e del pavimento pelvico, formando centinaia di professionisti nel settore (infermieri, ostetriche e fisioterapisti), assegnando 50 crediti formativi ECM. FINCOPP è provider definitivo al Ministero della Salute – Agenas con il n.1417.

Nel 2016 in connubio con l’Associazione Italiana Stomizzati (Aistom) ha avviato la Scuola nazionale di vulnologia e perfezionamento nella gestione delle lesioni. Scuola a cui ogni anno partecipano 30 infermieri ottenendo 50 crediti formativi ECM.).

Il Presidente della Repubblica, su richiesta del Ministro della Salute, con Decreto del 31 maggio 2023, ha conferito a FINCOPP l’Attestazione “Al Merito della Sanità Pubblica”. Un Riconoscimento Istituzionale significativo, a testimonianza del lavoro svolto dall’Associazione in oltre venticinque anni di attività al servizio della Cittadinanza.

Fincopp da sempre partecipa ai Tavoli di lavoro Istituzionali per contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti, patologie oncologiche incluse.

L’Associazione per divulgare le problematiche legate all’incontinenza e ad ogni disabilità, si è dotata di un’App denominata: Web Radio/TV FINCOPP. La Radio nasce per divulgare le informazioni e la comunicazione su ogni disabilità e sul disagio sociale, attraverso l’utilizzo delle nuove tecnologie. La Radio è iscritta al Tribunale di Bari (numero Reg. 4670/2024 – n.16, del 17 settembre 2024) e al Corecom (Comitati regionali per le comunicazioni).

I principali traguardi raggiunti in oltre due decenni di attività sono:

1. aver accreditato dal 2000 i Centri FINCOPP, riuscendo a creare una “Rete”, grazie alla quale i pazienti possono essere sottoposti a visite e guidati sui Centri accreditati e sulle terapie da seguire. I “Centri Accreditati” si suddividono in due colori: codice verde per l’incontinenza urinaria, codice rosso per quella fecale;
2. con Decreto del 17 gennaio 2001, a firma dell’ex Ministro della Salute, il compianto prof. Umberto Veronesi, FINCO ha stimolato e partecipato al “Gruppo di lavoro” che approfondiva le problematiche delle persone incontinenti e stomizzate;
3. il 28 dicembre 2002 FINCO ha presentato al dr. Nello Martini, Presidente della CUF (Commissione Unica per il Farmaco) una richiesta di audizione sulla rimborsabilità dei farmaci contro l’incontinenza urinaria. Il dr. Martini, pur ricevendo in audizione il Presidente Diomede non concesse la rimborsabilità;
4. aver fondato a Roma, nel 2003 la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – FAVO;
5. aver fondato a Roma (EUR Palazzo INAIL), nel 2005, con Francia, Olanda, Stati Uniti, Polonia, Gran Bretagna, Svezia, alla presenza del Sottosegretario alla Salute, l’On. Domenico Di Virgilio (n.d.r.: padre della Giornata nazionale sull’incontinenza del 28 giugno), la WFIPP OdV (World Federation of Incontinence and Pelvic Problems) che ha la sede legale in Italia. Per i primi dieci anni il Cav. Francesco Diomede è stato presidente della Federazione;
6. nel 2006 FINCO riscrive all’AIFA (Agenzia Italiana per il Farmaco – ex CUF) richiedendo la rimborsabilità della tossina botulinica di tipo A, il dr. Carlo Tomino (Direttore Sperimentazione e Ricerca AIFA) pur ricevendo in audizione il Presidente Diomede, con missiva del 19 aprile 2006 (prot. AIFA II/35587/P C166/54) riconferma la non rimborsabilità;
7. aver contribuito con FAVO all’approvazione della legge n.80 del 2006, che di fatto non soltanto sburocratizza l’iter per ottenere celermente il riconoscimento dell’invalidità civile ai pazienti oncologici, ma sancisce la non rivedibilità per i disabili cronici, tipo autismo, Alzheimer, demenza senile, prostata, stomia definitiva, ecc.;
8. aver ottenuto, grazie al Ministero della Salute il DPCM 10 maggio 2006 (in G. U. n.186/2006) che indice, la Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza. Giornata che ogni anno si svolge il 28 giugno e rappresenta un traguardo importante per i pazienti e per l’Associazione;
9. dal 2006 aver organizzato a livello nazionale le Giornate del 28 giugno, denominate Ospedale Aperto. In questa Giornata sono possibili visite gratuite;
10. aver ricevuto, nel 2009, in occasione del decennale FINCOPP, una Medaglia di bronzo personalizzata dall’ex Presidente della Repubblica, il Sen. Giorgio Napolitano;
11. nel 2010 abbiamo stilato e registrato alla SIAE la “Carta dei diritti delle persone incontinenti”, un prezioso decalogo a diffusione gratuita;
12. aver pubblicato nel 2012, a diffusione gratuita, 10.000 opuscoli sull’incontinenza, denominato: “l’incontinenza, questa sconosciuta”. Il Libro è stato presentato dall’ex ministra della salute, l’On. Livia Turco;
13. aver pubblicato, nel 2012, il primo Libro Bianco sull’incontinenza urinaria. Alla stesura dei testi hanno collaborato Anna Baldo infermiera – Ferrara, Francesco Battaglino chirurgo pediatra – Vicenza, Aldo Bono urologo Varese, Arianna Bortolami fisioterapista – Padova, il Presidente nazionale dell’Ordine dei medici Dr. Amedeo Bianchi, Roberto, Mario Leo Brena chirurgo – Bergamo Carone neuro-urologo – Torino, il Prof. Francesco Catanzaro (Responsabile Unità Operativa di Urologia – Policlinico Multispecialistico MultiMedica di Sesto S. Giovanni – Milano), la Prof.ssa Maria Angela Cerruto (Ricercatrice Cattedra di Urologia – Università di Verona), il Dr. Mauro Cervigni, (Responsabile dell’Unità Operativa di Urologia ginecologica presso – Roma), Marika Colombi infermiera – Ferrara, Nadia Crotti – psicologa Genova, Stefano Dati ginecologo – Roma, il dr. Mario De Gennaro (Responsabile, Unità Operativa Complessa di Urodinamica Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma), il dr. Antonio Di Giorgio dirigente medico Ferrara, il Cav. Francesco Diomede (Presidente FINCOPP e Vicepresidente della World Federation of Incontinent Patients – W.F.I.P.P), Matias I. De la Calle psicologo/psicoterapeuta Ferrara, Davide De Vita – ginecologo Salerno, Vincenzo Falabella consigliere FISH e presidente FAIP – Roma, Alessandra Graziottin ginecologa/oncologa Milano, Martina Landucci psicologa/psicoterapeuta Genova, Rosa Lagreca infermiera Bari, Simone Mariani urologo Roma, Ivan Martines urologo Bari, Lucio Miano urologo – Roma, Cristiano Pelati infermiere – Ferrara, Antonio Perrone ginecologo – Copertino Lecce,  dr. Francesco Pesce (Urologo – Roma), Alessandro Ragone fisioterapista – Modugno Bari, Maria Ripesi fisioterapista – Cassano delle Murge Bari, Donatella Rossetti infermiera – Ferrara,  Audrey Serafini psico-sessuologa – Milano, Giovanni Sessa medico – Ferrara, Marcello Stefanì  avvocato – Bari, Maddalena Strippoli infermiera – Bari, Alberto Trucchi urologo – Roma;
14. nel 2013 grazie ad un progetto finanziato dalla Regione Puglia FINCOPP ha avviato la Scuola nazionale per professionisti sanitari della continenza e del pavimento pelvico, formando in tutti questi anni oltre 250 professionisti del settore (infermieri, ostetriche e fisioterapisti), assegnando loro 50 crediti formativi ECM;
15. ha partecipato nel 2015/2016, al Gruppo di lavoro sull’incontinenza urinaria e fecale, istituito dal Ministero della Salute con Decreto del 2 ottobre 2015. “Gruppo” di lavoro che nel 2018 ha prodotto l’Accordo della Conferenza Stato Regioni del 24 gennaio. Purtroppo, l’accordo ancora oggi è in parte disatteso da diverse regioni, per carenza di personale, risorse economiche ed errato disinteresse politico;
16. nel 2016 in connubio con l’Associazione Italiana Stomizzati (Aistom) FINCOPP ha avviato la Scuola nazionale di vulnologia e perfezionamento nella gestione delle lesioni, aperta a infermieri;
17. nel 2016 l’Associazione, grazie al Centro Servizi Volontariato San Nicola di Bari stampa un’utilissima mini Guida per bambini, genitori, nonni e educatrici dell’infanzia, denominata: “Pipì e popò insieme si può”. L’opuscoletto, ben illustrato con vignette, spiega a genitori, nonni e scuole dell’infanzia, la corretta posizione da assumere durante la pipì, la defecazione e come agire per una corretta igiene intima dei bambini;
18. il 28 e 29 giugno 2019, a Bari (Istituto Tumori) in occasione del ventennale dell’Associazione (1999 – 2019) e del VII Convegno nazionale FINCOPP, che ha visto la partecipazione dei massimi esperti del settore e la presenza dei presidenti nazionali dei nuovi Ordini Professionali, FNOPI, FNOPO e AIFI (B. Mangiacavalli, M. Vicario e M. Tavarnelli), oltre a quella dell’Associazione SIMITU (Associazione Medico Scientifica per le Ulcere Cutanee). Per l’occasione, è stato elaborato e presentato il “2 Libro Bianco sull’incontinenza – L’inferno dell’incontinenza”. Alla stesura del Libro hanno partecipato Dalia Aminoff – presidente AIMAR – Roma, Antonella Abruzzese – fisioterapista Gravina di Puglia, Francesco Badagliacca – geriatra Bari, Silvia Bond – infermiera Pordenone, Maurizio Bossi – andrologo/urologo Milano, Stefania Bottos – infermiera San Giorgio di Pordenone, Ornella Brigo – infermiera Vicenza, Mario Leo Brena urologo pediatra Seriate Bergamo, Matteo Bruno – infermiere San Giovanni Rotondo, Anna Maria Cristiani – ostetrica Crema, Lucio Cipullo ginecologo Salerno, Aldo Franco De Rose urologo/Andrologo/Giornalista scientifico Genova, Francesco De Lorenzo – presidente FAVO Roma, Francesco Diomede – presidente FINCOPP Bari, Giuseppe Dodi – chirurgo Padova, Vincenzo Falabella – presidente FISH/FAIP Roma, Edoardo Fiorini – presidente Associazione Palinuro Milano, Donatella Giraudo – fisioterapista Milano, Gianfranco Lamberti – fisiatra Piacenza, Jacopo Martellucci – chirurgo Firenze, Federica Merciai – ostetrica Salerno, Cristina Mora – infermiera Milano, Matteo Pacchin infermiere Vicenza, Anna Pongolini – Volontaria associazione Palinuro Salsomaggiore Terme, Alessandra Rivella – presidente Associazione ANNA La Spezia , Laura Stefanon – infermiera Pordenone, Marcello Stefanì – avvocato Bari, Maddalena Strippoli – infermiera Bari;
19. nel 2019 (27 e 28 novembre) a Roma, nella Sala riunioni del Ministero della Salute l’Associazione ha organizzato i Primi Stati generali dell’Incontinenza e Disfunzioni del Pavimento Pelvico. Un Evento che ha visto la massiccia partecipazione di tutti i Presidenti delle Società Medico Scientifiche coinvolte nel settore, delle Istituzioni e dei Professionisti della Salute (Medici, Infermieri, Ostetriche e Fisioterapisti). Con FNOPI, FNOPI, AIFI e SIMITU e per l’occasione abbiamo sottoscritto con loro differenti “Protocolli d’intesa”;
20. nel 2019 l’associazione ha partecipato a diversi di “Tavolo Regionali sull’incontinenza” (Veneto, Puglia, Campania, Toscana, Abruzzo, Lazio, ecc.);
21. nel 2020 durante l’emergenza Covid 19, la nostra Associazione è intervenuta col Governo di Antonio Conte prima e col Ministero della Salute dopo, facendo emettere dal dr. Andrea Urbani (Ministero della Salute – Direzione Generale della Programmazione Sanitaria 0007865-25/03/2020-DGPROG5-MDS-P – Aggiornamento delle linee di indirizzo organizzativo dei servizi ospedalieri e territoriali in corso di emergenza Covid-19) il rinnovo automatico dei “piani terapeutici” e la consegna domiciliare dei prodotti prescritti, grazie ai quali ottenere i dispositivi medici monouso (sacche, placche, cateteri, pannoloni, traverse, irrigatori, ecc.);
22. nel 2020 abbiamo attivato il Premio nazionale sulle buone pratiche in materia di appalti pubblici sui dispositivi medici monouso. Il “Premio” ha il fine di sensibilizzare le Istituzioni, le Regioni, le Centrali Acquisto e le ASL a migliore acquisto e la dispensazione dei nostri prodotti (sacche, placche, sonde, cateteri, cannule tracheali, aspiratori tracheali, garze, pannoloni, traverse, prodotti per le ulcere, piaghe da decubito, etc.), assicurando l’attuazione dei LEA ed i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) previsti dalle Reti Oncologiche Regionali sui tumori al colon retto, alla prostata, alla vescica e alla laringe;
23. nel 2021 abbiamo attivato un Gruppo Nazionale di Sensibilizzazione (partito da SORESA – Campania, Veneto, Toscana, Lombardia) che si è recato in differenti Centrali Acquisto per sensibilizzare i dirigenti ad attuare le migliori pratiche sull’acquisto dei dispositivi;
24. nel 2022 l’associazione ripartecipa al Tavolo del Ministero della Sanità sull’incontinenza urinaria e fecale (Decreto Ministero della Salute del 10 maggio 2022) attivato dal Ministro Speranza;
25. nel 2023 il Presidente della Repubblica, su richiesta del Ministro della Salute, con Decreto del 31 maggio 2023, ha conferito a FINCOPP l’Attestazione “Al Merito della Sanità Pubblica”. Un Riconoscimento Istituzionale importante e significativo, a testimonianza del prezioso lavoro svolto dall’Associazione in venticinque anni di intensa attività al servizio della Cittadinanza;
26. nel 2024 l’associazione si è dotata di un’App denominata: Web Radio/TV FINCOPP. La radio nasce dall’idea di sviluppare una piattaforma di nuova tecnologia che coinvolge ragazze, ragazzi, caregivers, pazienti e aziende di settore, per divulgare le informazioni e la comunicazione attraverso l’utilizzo delle nuove tecnologie. La piattaforma sviluppa nuovi linguaggi comunicativi e gli argomenti saranno alleggeriti da buona musica. Web Radio FINCOPP (iscritta al Tribunale di Bari numero Reg. 4670/2024 – n.16, del 17 settembre 2024, e al Corecom) si prefigge di raccontare esperienze differenti abbinati all’interazione tra e per pazienti, Associazioni, pazienti e professionisti della salute di ogni patologia e disabilità, con interviste, inchieste, convegni, ricerca scientifica, aspetti legali, tutela dei diritti, aspetti psicologici, diritto alla privacy, barriere architettoniche, sport, radio giornale, economia e finanza commentata, ecc. Argomenti che di volta in volta sono approfonditi e divulgati nel mondo intero, poiché la Radio trasmette via web anziché onde radio FM o AM;
27. l’associazione fa parte del Tavolo di lavoro istituito nel 2024 dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi della legge n.193 del 7 dicembre 2023 “disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”;
28. FINCOPP e FAVO nella legge finanziaria del 2025 hanno stimolato un emendamento (Gardini/Malagola) che definisce il prezzo limite di vendita dei dispositivi medici monouso e dell’HTA. Una svolta nel settore, poiché i prezzi saranno stabiliti e monitorati dall’Osservatorio nazionale sui prezzi dei dispositivi medici e la FAVO potrà essere audita in caso di difformità. In sintesi, si definisce il prezzo limite di vendita di un dispositivo medico, oltre a monitorare e supportare le stazioni appaltanti per verificare la coerenza dei prezzi a base d’asta, rispetto ai prezzi di riferimento definiti dall’Autorità nazionale anticorruzione o ai prezzi unitari disponibili nel flusso consumi del nuovo sistema informativo in ambito sanitario. Così facendo parliamo soltanto di qualità dei prodotti mettendo al bando le gare d’appalto al solo prezzo più basso.
29. aver attivato e partecipato in oltre 25 anni di attività innumerevoli Eventi e Congressi nazionali;
30. l’associazione ha stimolato molteplici proposte di legge a livello nazionale e regionale (Veneto, Campania, ecc.…

Operatività politica

In decenni di attività l’associazione ha stimolato innumerevoli proposte di legge a livello nazionale e regionale, per queste motivazioni è stata più volte ricevuta in audizione dalle Commissioni di Camera e Senato della Repubblica. Un lavoro notevole se si considera che ad oggi la legge non riesce a vedere la luce nelle proposte effettuate a tutte le Forze politiche, oltre al dato politico che l’incontinenza interessa oltre 5milioni di elettori e meriterebbe una maggiore attenzione.

Volendole sintetizzare: PDL n.1907dell’On. G. M Bonomo primo firmatario; DDL n.21 della Senatrice Laura Bianconi; DDL 498/08 relatore il senatore Massidda; PDL n.546 dell’On. Isabella Bertolini; DDL 571/08 relatore il senatore Caforio; DDL 791/08 con relatori i senatori Gramazio, Saccomanno ed Allegrini;             DDL 1572/09 con relatori i senatori Bassoli, Bianchi, Bosone, Amati, Antezzo, Chiaromonte, Cosentino, Donaggio, Gustavino, Marino, Poretti e Serafini; PDL 2070/09 con relatori gli onore   voli Testa, Cesa, Depoli, Mereu, Oppi, Delfino, Drago, Formisano, Tassone, Volontè e Zinzi; PDL 1282/08 con relatori gli onorevoli Di Virgilio, Giammanco, Abrignani, Angeli, Barani, Barba, Barvieri, Berardi, Bernardo, Bocciardo, Calabria, Carlucci, Cassinelli, Castellani, Castiello, Catone, Cesaro, Ciccioli, Cirielli, Colucci, Consolo, Costa, De Angelis, De Corato, Di Biagio, Di Cagno Abbrescia, D’ippolito, Divella, Fontana, Foti, Franzoso, Gava, Girlanda, Goisis, Iannarilli, La Loggia, Labocchetta, Lamorte, Lisi, Lupi, Mancuso, Marini, Minasso, Mistrello Destro, Nucara, Paglia, Patarino, Pelino, Piso, Rossi, Sbai, Scalera, Scandroglio, Siliquini, Torrisi, Vella, Venitucci; DDL n.2101 del 16 ottobre 2015, a firma delle Senatrici Guerra, De Biase, Granaiola e Manassero.

FINCOPP – Aistom e AIMAR dopo tre manifestazioni nazionale di Protesta (era Ministro della Salute l’On. Rosy Bindi) organizzate in Piazza di Montecitorio, stimolarono una “Lettera-Circolare” del Ministero della Sanità (Dipartimento alla Programmazione), a firma Rosy Bindi, datata 5 agosto 1997, n.100/SCPS/3.9743. In essa venivano riprese le istanze presentate dalle Associazioni pazienti e l’unicità dei prodotti per stomizzati, salvaguardando soprattutto la “libera scelta”. Una pietra miliare in materia di dispositivi medici monouso, sulla libera scelta e sui tempi di consegna. Nella seconda Manifestazione nazionale l’ex Ministro della Salute il prof. Umberto Veronesi sburocratizzò maggiormente il regolamento sui dispositivi, sancendo con decreto che per ottenere i dispositivi non era più necessario essere stati riconosciuti invalidi civili dalla Commissione Medica Collegiale INPS e la prescrizione poteva valere sino ad un anno. Inoltre, istituì una Commissione Ministeriale su stomia e incontinenza. La Commissione (composta da dirigenti del Ministero e rappresentatiti Aistom, FINCO e AIMAR) concluse i lavori dopo sei mesi e presentò al Ministro un “documento riepilogativo delle problematiche”, ma ad oggi siamo al punto di partenza perché non ci sono risorse economiche.

In seguito, a livello Istituzionale l’Associazione ha sensibilizzato l’On. Pierpaolo Vargiu (ex Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati) ed il 9 giugno 2015 nella seduta n.438 invita il Ministro della Salute a rispondere sui vari tentativi regionali di consegnare dispositivi medici in regime di monopolio.

FINCOP, a fronte delle citate proposte di legge, ha chiesto e ottenuto la presentazione di due “Atti Camera”: il n° 684 e Abbinati con relatore l’Onorevole Antonio Saia e il n° 148 e Abbinati con relatore l’onorevole Domenico Di Virgilio. FINCOPP nel 2001 ha stimolato il Decreto del Ministero della Salute, n. 321, del 31 maggio (in G.U. n. 183 dell’8 agosto 2001), grazie al quale la prescrizione medica dei dispositivi medici (presidi ad assorbenza, traverse, cateteri, sacche, etc.) per le persone cateterizzate e incontinenti ha validità sino ad un anno e non era più necessario il riconoscimento dell’invalidità civile; ne consegue che chiunque necessita di pannoloni, traverse, cateteri, sacche raccolta feci o urine,  può non chiedere all’INPS il riconoscimento dell’invalidità civile.

Il DDL Bipartisan del Senato, n.2353 del 28 aprile 2016 presentato dal Sen. Luigi D’Ambrosio Lettieri – Cofirmatari Emilia Grazia De Biase, Vincenzo D’Anna, Lucio Romano, Liuzzi, Zizzi, Rizzotti e Laura Bianconi. L’ex senatore Sen. Lettieri, considerata l’importanza della proposta e il ritorno economico che avrebbe il S.S.N. e Regionale, aveva presentato al Presidente della Commissione Igiene e Sanità, il Sen. Grasso, una “mozione” per accelerare l’iter di approvazione.

L’Associazione ha stimolato la proposta di legge n.2022 del 25 luglio 2019, primo firmatario l’On. Marco Lacarra. La proposta è stata presentata alla Camera dei deputati il 20 novembre 2019 dal Deputato Paolo Siani (pediatra). L’obiettivo era quello di garantire una migliore qualità della vita, attraverso la salvaguardia del diritto alla libera scelta dei dispositivi medici e presìdi medico-chirurgici, alle cure più adeguate ed efficaci e ai servizi di assistenza e riabilitazione specialistica, anche domiciliare.

Nel 2020 nel periodo Covid19 siamo intervenuti col Presidente del Consiglio Antonio Conte per far emettere una direttiva Governativa ad hoc, e una Circolare del Ministero della Salute (dr. Andrea Urbani), che rinnovava i piani terapeutici delle persone fragili e disabili, in modo particolare per i pazienti incontinenti e stomizzati;

Nel 2023 l’On. Paolo Ciani primo firmatario, Malavasi, Furfaro, Girelli e Stumpo, il 3 luglio 2023 hanno presentato la proposta di legge n.1273 “Disposizioni favore delle persone affette da incontinenza urinaria, fecale e stomale”.

Nel 2023 l’Associazione ha organizzato a Roma i III Stati Generali sull’incontinenza e la XVIII Giornata nazionale sull’incontinenza al Ministero della Salute. Durante gli Stati Generali del 27 giugno, all’Hotel Nazionale, è stata consegnata ai politici in modalità bipartisan (Paolo Ciani e Ignazio Zullo), la proposta di legge in favore delle persone incontinenti e stomizzate.

Sempre nel 2023 abbiamo attivato la decima edizione della Scuola nazionale FINCOPP.

Nel 2025 al Ministero della Salute festeggeremo la “XX Giornata nazionale sull’incontinenza” che per legge si svolge il 28 giugno di ogni anno.

La legge finanziaria 2025 ha sancito che il Ministero della Salute gestirà il Registro Unico delle Associazioni che operano in Sanità – RUAS e le convocherà in audizione per Aree tematiche. Una svolta epocale del mondo politico che pone una particolare attenzione al nostro ruolo.

Carta dei diritti delle persone con incontinenza

La “Carta” sotto descritta è stata approvata dalla World Federation of Incontinence and Pelvic Problems – WFIPP, e condivisa dalla Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico – FINCOPP.

1. Diventare, ove possibile, continenti o ridurre l’incontinenza;
2. Ricevere, in tempi rapidi e certi, senza discriminazione alcuna, i servizi e l’assistenza necessari al proprio stato di salute;
3. Ricevere una corretta diagnosi;
4. Essere informati in modo esauriente e comprensibile, sulla diagnosi, sul proprio disagio, sulla possibile evoluzione della patologia e sull’impatto che essa ha sulla “qualità e quantità di vita”;
5. Essere informati su tutti i rimedi, gli ausili disponibili e sulle tecniche riabilitative, sui vari trattamenti medici e chirurgici, sui vantaggi e svantaggi di ciascuno di essi, in riferimento alla propria condizione, onde poter esercitare il diritto di “libera scelta”, in modo informato e partecipativo;
6. Essere informati, in modo esaustivo e imparziale, su tutti i dispositivi medici ottenibili gratuitamente dal servizio sanitario nazionale e regionale, nel pieno rispetto delle proprie necessità fisiologiche e della “libertà di scelta”;
7. Avere accesso ad adeguate terapie ed essere curati con le terapie farmacologiche, riabilitative e chirurgiche, innovative ed adatte al proprio caso;
8. Esercitare il diritto “di mobilità”, grazie alla costruzione di bagni pubblici nel Territorio. I bagni devono essere “mappati e segnalati” alla cittadinanza;
9. Avere accesso ai necessari controlli ed avere la possibilità di modificare il trattamento, ove opportuno ed indicato dal medico o da altro professionista sanitario;
10. Avere un punto di riferimento all’interno del territorio, grazie ad un pool di professionisti dell’incontinenza “urologi, uro-ginecologi, colo-proctologi, medici, andrologi, sessuologi, geriatri, ostriche, fisioterapisti ed infermieri”, che in collaborazione con i medici di famiglia garantiscano la continuità e la multidisciplinarietà delle cure.

Concludendo,

una enorme mole di lavoro se si considera che l’incontinenza è un segreto da non svelare a nessuno, difficile da far emergere, per questa motivazione l’espansione associativa spesso è difficoltosa.

FINCOPP grida al mondo intero che l’incontinenza si può facilmente sconfiggere, risparmiando risorse sui dispositivi medici monouso e qualità di vita, infine, auspichiamo che le associazioni pazienti maggiorente vengano spesso audite da Governi e Forze politiche.

FINCOPP combatte:

• contro la cattiva informazione;
• contro i pregiudizi;
• per aumentare nei Cittadini, nelle Istituzioni e negli Operatori sanitari la consapevolezza delle possibilità di cura, essendo ancora oggi l’incontinenza non adeguatamente diagnosticata;
• per sconfiggere la “cultura del non far sapere”;
• per migliorare la qualità e quantità di vita, garantendo l’accesso all’innovazione terapeutica a costi sostenibili;
• per garantire percorsi diagnostico-terapeutici appropriati – PDTA;
• per ottenere la rimborsabilità dei farmaci per la continenza;
• per assicurare un adeguato livello qualitativo dei dispositivi medici monouso e difendere il principio della libertà di scelta;
• per stimolare l’attivazione dei “Centri” di primo, secondo e terzo livello, secondo l’Accordo della Conferenza Stato Regioni del 24 gennaio 2018;
• per varare una legge nazionale che uniformi i diritti.