Premessa

In Italia oltre 5 milioni di persone soffrono di incontinenza, il 60% sono donne e non mancano i bambini (enuresi notturna o altre patologie), un problema molto diffuso nei paesi industrializzati ed è difficile valutare con precisione quale sia la dimensione reale e il numero delle persone coinvolte. L’incapacità più o meno grave di urinare a tempo e luogo ha un impatto sociale devastante che incide sulla qualità e quantità di vita della persona colpita, sia per il vissuto soggettivo che per i rapporti interpersonali. Basti pensare ai molteplici aspetti che possono essere intaccati: “sociale, psicologico, professionale, familiare, fisico, scolastico, sportivo, sessuale ed economico”. Per non parlare degli elevati costi prodotti dall’incontinenza, difficilmente quantificabili in alcuni tipi di incontinenza (per esempio quelle dovute a stress o a vescica iperattiva), che possono insorgere anche in persone giovani, soprattutto donne, pienamente inserite nell’attività lavorativa, che non parlano con nessuno e per vergogna si abbandonano al solo consumo di prodotti ad assorbenza, alimentando l’ultimo “tabù medico, l’incontinenza”. Sul piano psicologico compaiono depressione e perdita di autostima, cui si accompagnano apatia, sensi di colpa e per dormire si assumono ansiolitici. La sensazione di un mancato controllo vescicale e il solo pensiero di emettere cattivi odori induce la persona ad isolarsi.

Tanto premesso, sintetizziamo alcune problematiche:

Difficoltà lavorative, cambio mansioni e/o licenziamento – proviamo ad immaginare un tassista, un barista, un cameriere, un cuoco, un operatore televisivo, un autista di pullman, un centralinista, etc., che è obbligato ad andare al bagno anche 10/20 volte al dì e viene additato come un lavativo: “direttore va sempre in bagno a fumare pur di perdere tempo”. Molti sono coloro che perdono il posto di lavoro e/o sono costretti a cambiare lavoro.

Problemi scolastici e discriminatori – i bambini che soffrono di incontinenza sono obbligati ad effettuare il cambio pannolino e/o cateterismo intermittente durante le ore scolastiche e le strutture hanno difficoltà nel reperire il personale sanitario ASL (quasi sempre ad orari prestabiliti vanno i genitori in classe per cateterizzare o cambiare il pannolino ai piccoli). Questi bambini dai compagni ed in qualche caso anche dal personale scolastico vengono additati come “pisciasotto o cacasotto”.

Tabù sessuale – molte persone evitano l’intimità sessuale perché spaventati dall’idea di perdere il controllo della vescica e trovarsi quindi in una situazione di grave imbarazzo nell’atto sessuale. Questo evitamento dell’intimità sessuale mette a repentaglio qualsiasi relazione interpersonale ed a lungo andare incide in maniera pesante sulla psiche di entrambi i partner.

I fattori di rischio nell’incontinenza sono abbastanza diversi nelle donne e negli uomini. Negli uomini è dovuta soprattutto a problemi alla prostata e in ogni caso, indipendentemente dal sesso, è possibile trovarla soprattutto nelle malattie croniche comuni: diabete, disturbi neurologici (Parkinson, Alzheimer, sclerosi a placche), demenza, malattie cardio-vascolari, un indebolimento dello sfintere nelle persone anziane ed effetti secondari di taluni farmaci.

Nelle donne i maggiori fattori di rischio sono legati prevalentemente all’evento traumatico della gravidanza e, in ogni caso, allo sviluppo e all’evoluzione dell’apparato riproduttivo (dalla sopraggiunta maturità sessuale fino ai postumi della menopausa). L’incontinenza può essere trattata con successo e il 70% delle persone colpite possono divenire “continenti” attraverso la combinazione di più approcci:

1. la rieducazione pelvica
2. la terapia farmacologica
3. la terapia chirurgica
4. barriere architettoniche

Altro grande problema è la carenza di bagni pubblici nel tessuto urbano e nelle abitazioni. Infatti, nelle aree urbane la mobilità costringe queste persone agli arresti domiciliari. Dotarsi di un numero considerevole di bagni pubblici, mapparli e renderli visibili alla cittadinanza significa essere “liberi spostarsi e viaggiare”.

L’ONU, grazie alla sensibilizzazione effettuata dalla World Toilet Organization-WTO, organizzazione a cui FINCOPP aderisce, il 24 luglio 2013 ha stabilito che 19 novembre si svolge la “Giornata mondiale dei servizi igienici”, infatti, in occasione della “Giornata” le Nazioni Unite, le ONG, i privati, le organizzazioni della società civile e la comunità internazionale si incontrano per discutere e affrontare le questioni igienico-sanitarie nel mondo. Nel terzo millennio, sebbene l’igiene sia diventata una priorità per i leader mondiali, per la WTO i problemi igienici sono ben lungi dall’essere sufficienti e risolti, infatti, è tempo che i bagni vengano trattati come una priorità globale urgente, non a caso Jack Sim, fondatore della WTO ha dichiarato: “Ciò di cui non parliamo, non possiamo migliorarlo“. Collegarsi al sistema fognario e di depurazione significa non “scaricare” più urine e feci nell’ambiente con pesanti ripercussioni sulla sanità pubblica. Nel terzo millennio parlare di gabinetti pubblici a chi vive in un “mondo evoluto” potrebbe far sorridere, ma, sul pianeta terra ci sono ancora persone che non hanno servizi igienici. Concludendo, l’ONU aiuterà la WTO a sensibilizzare ed effettuare azioni che possono salvare l’igiene di 2,5 miliardi di persone. In questi Paesi la scarsa igiene è una delle principali cause di malattie e decessi infantili.

L’ISTAT ha rilevato che l’età media della popolazione anziana è salita da 45,7 anni all’inizio del 2020 e 46,5 all’inizio del 2023. Al 1° gennaio 2023 le persone con più di 65 anni erano 14 milioni 177 mila, il 24,1% (quasi un quarto) della popolazione e continua ad aumentare l’indice di vecchiaia, raggiungendo quota 193,1 anziani ogni cento giovani. L’Italia si conferma uno dei Paesi più vecchi d’Europa. A tutto ciò bisogna aggiungere i bisogni della povertà relativa ed assoluta, che secondo le stime preliminari nel 2023 le famiglie in povertà assoluta si attestano all’8,5% del totale delle famiglie residenti (erano l’8,3% nel 2022), corrispondenti a circa 5,7 milioni di persone (9,8%; quota pressoché stabile rispetto al 9,7% del 2022). Per il prossimo decennio si prevede una decrescita della popolazione giungendo a 58 milioni di persone nel 2030.  In Italia la povertà (assoluta) costituisce una condizione grave per le persone che non sono in più in grado di permettersi cure, cibo e una casa, per condurre una vita dignitosa. La povertà relativa è quando una famiglia (o una persona) non può più concedersi servizi o prodotti di cui normalmente usufruisce chi ha uno stile di vita nella media perché il reddito non gli permette di acquistare più del necessario. In Italia la spesa pensionistica e quella sociosanitaria hanno un impatto economico devastante, motivo per cui con l’aumento della povertà, della disoccupazione e dell’inflazione la famiglia svolge un ruolo di primaria importanza.

Il Pianeta Incontinenza è pienamente inserito nel contesto economico ed ha un costo pari a 2,5 miliardi di euro, tra S.S.N. e regionale, soprattutto per gli elevati costi a carico dalle famiglie.  Basti pensare che il S.S.N. spende ogni anno per i soli prodotti ad assorbenza oltre mezzo miliardo di euro, 132milioni per la stomia, 72 milioni per i cateteri e 66milioni per le ulcere cutanee, oltre l’IVA al 4% e ai costi della filiera distributiva. Si badi bene i costi dei dispositivi medici monouso (pannoloni, traverse, sacche, placche, cateteri, prodotti per dermatiti, ulcere cutanee, ecc.) aumentano soltanto perché la popolazione anziana e la povertà sono in forte aumento.

Tanto premesso, nel 1999 un gruppo di pazienti e professionisti della salute, capitanati dal Cav. Francesco Diomede (fondatore e presidente FINCOPP), fondano la Federazione Italiana Incontinenti (FINCO Onlus), in seguito divenuta FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), un’Organizzazione di Volontariato iscritta al RUNTS con Personalità Giuridica (Prefettura di Bari – Prot. n.5597/2020/Area IV Bis prima e Regione Puglia, in seguito. Atto Dirigenziale n.00324 del 19 marzo 2024. Registro Determinazioni della AOO 192). In Italia non esisteva un’associazione dedicata alle persone che soffrono di incontinenza e disturbi al pavimento pelvico, problematiche oncologiche incuse, c’era il vuoto assoluto, un vuoto colmato con la “rete” e le mille iniziative dei pazienti, dei professionisti della salute e del prezioso sostegno delle Istituzioni, Ministero della Salute in primis. Nel 2006 FINCOPP ha chiesto ed ottenuto dal Ministero della Salute, con DPCM 10 maggio 2006 (in G. U. n.186/2006), l’indizione della Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza, giornata che ogni anno si svolge in tutta Italia il 28 giugno. Rappresenta un evento obiettivo mediatico e storico per divulgare la patologia e abbattere ogni barriera. Per questa ragione l’associazione ha accreditato oltre 80 Centri FINCOPP (codice rosso per l’incontinenza fecale, verde per quella urinaria) e ogni anno organizza e mettere in Rete i Centri che aderiscono alla Giornata del 28 giugno denominata “Ospedale Aperto”.

L’Associazione è fondatrice e aderisce alla Federazione Italiana della Associazioni di Volontariato in Oncologia – FAVO e alla WFIPP OdV (World Federation of Incontinence and Pelvic Problems) con sede legale in Italia, a Bari. Aderisce all’European Cancer Patient Coalition, alla World Patients Alliance (WPA), alla World Toilet Organization – WTO, alla Confassociazioni e alla Consulta del Volontariato della FNOPI (Ordine degli infermieri). Nelle ASL aderisce ai Comitati Consultivi Misti – CCM, organismi istituzionalizzati che effettuano volontariato nelle Aziende Sanitarie Locali.

L’associazione monitora la qualità e le quantità dei dispositivi medici monouso dispensati alla cittadinanza e spesso, suo malgrado, è costretta a contestare le gare d’appalto in regime di monopolio.

Per gli aspetti scientifici collaboriamo con diverse Società scientifiche, in modo particolare con la Fondazione Italiana Continenza (FIC), la Società Italiana di Urodinamica (SIUD), la Società Italiana di Urologia (SIU), la SICCR per la parte fecale, l’AIUC (Associazione Italiana Ulcere Cutanee) e SIMITU per le ulcere cutanee.

Nel 2013 l’associazione ha avviato la Scuola nazionale per professionisti sanitari della continenza e del pavimento pelvico, formando in tutti questi anni oltre 250 professionisti del settore (infermieri, ostetriche e fisioterapisti), assegnando loro 50 crediti formativi ECM. FINCOPP è provider definitivo al Ministero della Salute – Agenas n.1417.

In connubio con l’Associazione Italiana Stomizzati (Aistom) nel 2016 ha avviato la Scuola nazionale di vulnologia e perfezionamento nella gestione delle lesioni. Scuola a cui ogni anno partecipano 30 infermieri ottenendo 50 crediti formativi ECM.).

Con gli Ordini professionali che interagiscono con l’associazione abbiamo stipulato tre protocolli di intesa, uno con l’Ordine degli Infermieri (FNOPI), uno con l’Ordine dei Fisioterapisti (AIFI) e uno con l’Ordine delle Ostetriche (FNOPO).

Il Presidente della Repubblica, su richiesta del Ministro della Salute, con Decreto del 31 maggio 2023, ha conferito a FINCOPP l’Attestazione “Al Merito della Sanità Pubblica”. Un Riconoscimento Istituzionale significativo, a testimonianza del lavoro svolto dall’Associazione in oltre venticinque anni di attività al servizio della Cittadinanza.

Fincopp partecipa ai Tavoli di lavoro Istituzionali per contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti, patologie oncologiche incluse.

Per divulgare le molteplici problematiche l’associazione ha dovuto dotarsi di un’App denominata: Web Radio/TV FINCOPP. La radio nasce dalla necessità di divulgare le informazioni e la comunicazione sulla disabilità e sul disagio sociale, attraverso l’utilizzo delle nuove tecnologie. La Radio è regolarmente iscritta al Tribunale di Bari al numero Reg. 4670/2024 – n.16, del 17 settembre 2024.

I principali traguardi raggiunti in oltre 25 anni di attività sono:

1. aver accreditato dal 2000 i Centri FINCOPP, riuscendo a creare una “Rete”, grazie alla quale i pazienti possono essere sottoposti a visite e guidati sui Centri accreditati e sulle terapie da seguire. I “Centri Accreditati” si suddividono in due colori: codice verde per l’incontinenza urinaria, codice rosso per quella fecale
2. con Decreto del 17 gennaio 2001, a firma dell’ex Ministro della Salute, il compianto prof. Umberto Veronesi, FINCO ha stimolato e partecipato al “Gruppo di lavoro” che approfondiva le problematiche delle persone incontinenti e stomizzate. Il Gruppo era coordinato dal dr. Gian Gaetano Delaini ex presidente Aistom
3. il 28 dicembre 2002 FINCO ha presentato al dr. Nello Martini, Presidente della CUF (Commissione Unica per il Farmaco) una richiesta di audizione sulla rimborsabilità dei farmaci contro l’incontinenza urinaria. Il dr. Martini, pur ricevendo in audizione il Presidente Diomede non concesse la rimborsabilità
4. aver fondato a Roma, nel 2003 la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – FAVO
5. aver fondato a Roma (EUR Palazzo INAIL), nel 2005, con Francia, Olanda, Stati Uniti, Polonia, Gran Bretagna, Svezia, alla presenza del Sottosegretario alla Salute, l’On. Domenico Di Virgilio (n.d.r.: padre della Giornata nazionale sull’incontinenza del 28 giugno), la WFIPP OdV (World Federation of Incontinence and Pelvic Problems) che ha la sede legale in Italia. Per i primi dieci anni il Cav. Francesco Diomede è stato presidente della Federazione
6. nel 2006 FINCO riscrive all’AIFA (Agenzia Italiana per il Farmaco – ex CUF) richiedendo la rimborsabilità della tossina botulinica di tipo A, il dr. Carlo Tomino (Direttore Sperimentazione e Ricerca AIFA) con missiva del 19 aprile 2006 (prot. AIFA II/35587/P C166/54) riconferma la non rimborsabilità
7. aver ottenuto dal Ministero della Salute, con DPCM 10 maggio 2006 (in G. U. n.186/2006), la Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza, giornata che ogni anno si svolge il 28 giugno. La Giornata e rappresenta un traguardo importante per i pazienti e per la nostra Associazione.
8. dal 2006 aver organizzato, a livello nazionale, le Giornate del 28 giugno, denominate Ospedale Aperto. In questa Giornata sono possibili visite gratuite.
9. aver ricevuto, nel 2009, in occasione del decennale FINCOPP, una Medaglia di bronzo personalizzata dall’ex Presidente della Repubblica, il Sen. Giorgio Napolitano.
10. nel 2010 abbiamo stilato e registrato alla SIAE la “Carta dei diritti delle persone incontinenti”, un prezioso decalogo a diffusione gratuita.
11. aver pubblicato nel 2012, a diffusione gratuita, 10.000 opuscoli sull’incontinenza, denominato: “l’incontinenza, questa sconosciuta”. Il Libro è stato presentato dall’ex ministra della salute, l’On. Livia Turco.
12. aver pubblicato, nel 2012, il primo Libro Bianco sull’incontinenza urinaria. Alla stesura dei testi hanno collaborato Anna Baldo infermiera – Ferrara, Francesco Battaglino chirurgo pediatra – Vicenza, Aldo Bono urologo Varese, Arianna Bortolami fisioterapista – Padova, il Presidente nazionale dell’Ordine dei medici Dr. Amedeo Bianchi, Roberto, Mario Leo Brena chirurgo – Bergamo Carone neuro-urologo – Torino, il Prof. Francesco Catanzaro (Responsabile Unità Operativa di Urologia – Policlinico Multispecialistico MultiMedica di Sesto S. Giovanni – Milano), la Prof.ssa Maria Angela Cerruto (Ricercatrice Cattedra di Urologia – Università di Verona), il Dr. Mauro Cervigni, (Responsabile dell’Unità Operativa di Urologia ginecologica presso – Roma), Marika Colombi infermiera – Ferrara, Nadia Crotti – psicologa Genova, Stefano Dati ginecologo – Roma, il dr. Mario De Gennaro (Responsabile, Unità Operativa Complessa di Urodinamica Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma), il dr. Antonio Di Giorgio dirigente medico Ferrara, il Cav. Francesco Diomede (Presidente FINCOPP e Vicepresidente della World Federation of Incontinent Patients – W.F.I.P.P), Matias I. De la Calle psicologo/psicoterapeuta Ferrara, Davide De Vita – ginecologo Salerno, Vincenzo Falabella consigliere FISH e presidente FAIP – Roma, Alessandra Graziottin ginecologa/oncologa Milano, Martina Landucci psicologa/psicoterapeuta Genova, Rosa Lagreca infermiera Bari, Simone Mariani urologo Roma, Ivan Martines urologo Bari, Lucio Miano urologo – Roma, Cristiano Pelati infermiere – Ferrara, Antonio Perrone ginecologo – Copertino Lecce,  dr. Francesco Pesce (Urologo – Roma), Alessandro Ragone fisioterapista – Modugno Bari, Maria Ripesi fisioterapista – Cassano delle Murge Bari, Donatella Rossetti infermiera – Ferrara,  Audrey Serafini psico-sessuologa – Milano, Giovanni Sessa medico – Ferrara, Marcello Stefanì  avvocato – Bari, Maddalena Strippoli infermiera – Bari, Alberto Trucchi urologo – Roma.
13. nel 2013 grazie ad un progetto finanziato dalla Regione Puglia FINCOPP ha avviato la Scuola nazionale per professionisti sanitari della continenza e del pavimento pelvico, formando in tutti questi anni oltre 250 professionisti del settore (infermieri, ostetriche e fisioterapisti), assegnando loro 50 crediti formativi ECM.
14. nel 2016 in connubio con l’Associazione Italiana Stomizzati (Aistom) ha avviato la Scuola nazionale di vulnologia e perfezionamento nella gestione delle lesioni, aperta a medici e infermieri.
15. ha partecipato nel 2015/2016, al Gruppo di lavoro sull’incontinenza urinaria e fecale, istituito dal Ministero della Salute con Decreto del 2 ottobre 2015. “Gruppo” di lavoro che nel 2018 ha prodotto l’Accordo della Conferenza Stato Regioni del 24 gennaio. Purtroppo, l’accordo è in parte disatteso da diverse regioni per carenza di personale, risorse economiche e disinteresse politico.
16. nel 2016 l’Associazione, grazie al Centro Servizi Volontariato San Nicola di Bari stampa un’utilissima mini Guida per bambini, genitori, nonni e educatrici dell’infanzia, denominata: “Pipì e popò insieme si può”. L’opuscoletto, ben illustrato con vignette, spiega a genitori, nonni e scuole dell’infanzia, la corretta posizione da assumere durante la pipì, la defecazione e come agire per una corretta igiene intima dei bambini.
17. il 28 e 29 giugno 2019, a Bari (Istituto Tumori) in occasione del ventennale dell’Associazione (1999 – 2019) e del VII Convegno nazionale FINCOPP, che ha visto la partecipazione dei massimi esperti del settore e la presenza dei presidenti nazionali dei nuovi Ordini Professionali, FNOPI, FNOPO e AIFI (B. Mangiacavalli, M. Vicario e M. Tavarnelli), oltre a quella dell’Associazione SIMITU (Associazione Medico Scientifica per le Ulcere Cutanee). Per l’occasione, è stato elaborato e presentato il “2 Libro Bianco sull’incontinenza – L’inferno dell’incontinenza”. Alla stesura del Libro hanno partecipato Dalia Aminoff – presidente AIMAR – Roma, Antonella Abruzzese – fisioterapista Gravina di Puglia, Francesco Badagliacca – geriatra Bari, Silvia Bond – infermiera Pordenone, Maurizio Bossi – andrologo/urologo Milano, Stefania Bottos – infermiera San Giorgio di Pordenone, Ornella Brigo – infermiera Vicenza, Mario Leo Brena urologo pediatra Seriate Bergamo, Matteo Bruno – infermiere San Giovanni Rotondo, Anna Maria Cristiani – ostetrica Crema, Lucio Cipullo ginecologo Salerno, Aldo Franco De Rose urologo/Andrologo/Giornalista scientifico Genova, Francesco De Lorenzo – presidente FAVO Roma, Francesco Diomede – presidente FINCOPP Bari, Giuseppe Dodi – chirurgo Padova, Vincenzo Falabella – presidente FISH/FAIP Roma, Edoardo Fiorini – presidente Associazione Palinuro Milano, Donatella Giraudo – fisioterapista Milano, Gianfranco Lamberti – fisiatra Piacenza, Jacopo Martellucci – chirurgo Firenze, Federica Merciai – ostetrica Salerno, Cristina Mora – infermiera Milano, Matteo Pacchin infermiere Vicenza, Anna Pongolini – Volontaria associazione Palinuro Salsomaggiore Terme, Alessandra Rivella – presidente Associazione ANNA La Spezia , Laura Stefanon – infermiera Pordenone, Marcello Stefanì – avvocato Bari, Maddalena Strippoli – infermiera Bari.
18. nel 2019 (27 e 28 novembre) a Roma, nella Sala riunioni del Ministero della Salute l’Associazione ha organizzato i Primi Stati generali dell’Incontinenza e Disfunzioni del Pavimento Pelvico. Un Evento che ha visto la massiccia partecipazione di tutti i Presidenti delle Società Medico Scientifiche coinvolte nel settore, delle Istituzioni e dei Professionisti della Salute (Medici, Infermieri, Ostetriche e Fisioterapisti). Con FNOPI, FNOPI, AIFI e SIMITU e per l’occasione abbiamo sottoscritto con loro quattro “Protocolli d’intesa”.
19. nel 2019 l’associazione ha partecipato a diversi di “Tavolo Regionali sull’incontinenza” (Veneto, Puglia, Campania, Toscana, Abruzzo, Lazio, ecc.).
20. nel 2020 abbiamo attivato il Premio nazionale sulle buone pratiche in materia di appalti pubblici sui dispositivi medici monouso. Il “Premio” ha il fine di sensibilizzare le Istituzioni, le Regioni, le Centrali Acquisto e le ASL a migliore acquisto e la dispensazione dei nostri prodotti (sacche, placche, sonde, cateteri, cannule tracheali, aspiratori tracheali, garze, pannoloni, traverse, prodotti per le ulcere, piaghe da decubito, etc.), assicurando l’attuazione dei LEA ed i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) previsti dalle Reti Oncologiche Regionali sui tumori al colon retto, alla prostata, alla vescica e alla laringe.
21. nel 2021 abbiamo attivato un Gruppo Nazionale di Sensibilizzazione (partito da SORESA – Campania, Veneto, Toscana, Lombardia) che si è recato in differenti Centrali Acquisto per sensibilizzare i dirigenti ad attuare le migliori pratiche sull’acquisto dei dispositivi.
22. nel 2022 l’associazione ripartecipa al Tavolo del Ministero della Sanità sull’incontinenza urinaria e fecale (Decreto Ministero della Salute del 10 maggio 2022) attivato dal Ministro Speranza.
23. nel 2023 il Presidente della Repubblica, su richiesta del Ministro della Salute, con Decreto del 31 maggio 2023, ha conferito a FINCOPP l’Attestazione “Al Merito della Sanità Pubblica”. Un Riconoscimento Istituzionale importante e significativo, a testimonianza del prezioso lavoro svolto dall’Associazione in venticinque anni di intensa attività al servizio della Cittadinanza.
24. nel 2024 l’associazione si è dotata di un’App denominata: Web Radio/TV FINCOPP. La radio nasce dall’idea di sviluppare una piattaforma di nuova tecnologia che coinvolge ragazze, ragazzi, caregivers, pazienti e aziende di settore, per divulgare le informazioni e la comunicazione attraverso l’utilizzo delle nuove tecnologie. La piattaforma sviluppa nuovi linguaggi comunicativi e gli argomenti saranno alleggeriti da buona musica. Web Radio FINCOPP (iscritta al Tribunale di Bari numero Reg. 4670/2024 – n.16, del 17 settembre 2024) si prefigge di raccontare esperienze differenti abbinati all’interazione tra e per pazienti, Associazioni, pazienti e professionisti della salute di ogni patologia e disabilità, con interviste, inchieste, convegni, ricerca scientifica, aspetti legali, tutela dei diritti, aspetti psicologici, diritto alla privacy, barriere architettoniche, sport, radio giornale, economia e finanza commentata, ecc. Argomenti che di volta in volta saranno approfonditi e divulgati nel mondo intero, poiché la Radio trasmette via web anziché onde radio FM o AM.
25. l’associazione fa parte del Tavolo di lavoro istituito nel 2024 dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi della legge n.193 del 7 dicembre 2023 “disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”.
26. aver attivato e partecipato in oltre 25 anni di attività innumerevoli Eventi e Congressi nazionali.
27. l’associazione ha stimolato molteplici proposte di legge a livello nazionale e regionale.

Operatività politica

In tanti anni di attività l’associazione ha stimolato innumerevoli proposte di legge a livello nazionale e regionale, per queste motivazioni è stata più volte ricevuta in audizione dalle Commissioni di Camera e Senato della Repubblica. Un lavoro notevole se si considera che ad oggi la “legge” non riesce a vedere la luce nelle proposte effettuate a tutte le Forze politiche, oltre al dato politico che l’incontinenza interessa oltre 5milioni di elettori e meriterebbe una maggiore attenzione.

Volendole sintetizzare: DDL 498/08 con relatore il senatore Massidda; DDL 571/08 con relatore il senatore Caforio; DDL 791/08 con relatori i senatori Gramazio, Saccomanno ed Allegrini; DDL 1572/09 con relatori i senatori Bassoli, Bianchi, Bosone, Amati, Antezzo, Chiaromonte, Cosentino, Donaggio, Gustavino, Marino, Poretti e Serafini; PDL 2070/09 con relatori gli onorevoli Testa, Cesa, Depoli, Mereu, Oppi, Delfino, Drago, Formisano, Tassone, Volontè e Zinzi; PDL 1282/08 con relatori gli onorevoli Di Virgilio, Giammanco, Abrignani, Angeli, Barani, Barba, Barvieri, Berardi, Bernardo, Bocciardo, Calabria, Carlucci, Cassinelli, Castellani, Castiello, Catone, Cesaro, Ciccioli, Cirielli, Colucci, Consolo, Costa, De Angelis, De Corato, Di Biagio, Di Cagno Abbrescia, D’ippolito, Divella, Fontana, Foti, Franzoso, Gava, Girlanda, Goisis, Iannarilli, La Loggia, Labocchetta, Lamorte, Lisi, Lupi, Mancuso, Marini, Minasso, Mistrello Destro, Nucara, Paglia, Patarino, Pelino, Piso, Rossi, Sbai, Scalera, Scandroglio, Siliquini, Torrisi, Vella, Venitucci.

A livello Istituzionale l’Associazione ha sensibilizzato l’On. Pierpaolo Vargiu (ex Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati) ed il 9 giugno 2015 nella seduta n.438 invita il Ministro della Salute a rispondere sui vari tentativi regionali di consegnare dispositivi medici in regime di monopolio.

L’Associazione ha stimolato il DDL n.2101 del 16 ottobre 2015, a firma delle Senatrici Guerra, De Biase, Granaiola e Manassero.

FINCOP, a fronte delle citate proposte di legge, ha chiesto e ottenuto la presentazione di due “Atti Camera”: il n° 684 e Abbinati con relatore l’Onorevole Antonio Saia e il n° 148 e Abbinati con relatore l’onorevole Domenico Di Virgilio. FINCOPP nel 2001 ha stimolato il Decreto del Ministero della Salute, n. 321, del 31 maggio (in G.U. n. 183 dell’8 agosto 2001), grazie al quale la prescrizione medica dei dispositivi medici (presidi ad assorbenza, traverse, cateteri, sacche, etc.) per le persone cateterizzate e incontinenti ha validità sino ad un anno e non era più necessario il riconoscimento dell’invalidità civile; ne consegue che chiunque necessita di pannoloni, traverse, cateteri, sacche raccolta feci o urine,  può non chiedere all’INPS il riconoscimento dell’invalidità civile.

Il DDL Bipartisan del Senato, n.2353 del 28 aprile 2016 presentato dal Sen. Luigi D’Ambrosio Lettieri – Cofirmatari Emilia Grazia De Biase, Vincenzo D’Anna, Lucio Romano, Liuzzi, Zizzi, Rizzotti e Laura Bianconi. L’ex senatore Sen. Lettieri, considerata l’importanza della proposta e il ritorno economico che avrebbe il S.S.N. e Regionale, aveva presentato al Presidente della Commissione Igiene e Sanità, il Sen. Grasso, una “mozione” per accelerare l’iter di approvazione.

L’Associazione ha stimolato la proposta di legge n.2022 del 25 luglio 2019, primo firmatario l’On. Marco Lacarra. La proposta è stata presentata alla Camera dei deputati il 20 novembre 2019 dal Deputato Paolo Siani (pediatra). L’obiettivo era quello di garantire una migliore qualità della vita, attraverso la salvaguardia del diritto alla libera scelta dei dispositivi medici e presìdi medico-chirurgici, alle cure più adeguate ed efficaci e ai servizi di assistenza e riabilitazione specialistica, anche domiciliare.

Nel 2023 l’On. Paolo Ciani primo firmatario, Malavasi, Furfaro, Girelli e Stumpo, il 3 luglio 2023 hanno presentato la proposta di legge n.1273 “Disposizioni favore delle persone affette da incontinenza urinaria, fecale e stomale”.

Nel 2023 l’Associazione ha organizzato a Roma i III Stati Generali sull’incontinenza e la XVIII Giornata nazionale sull’incontinenza al Ministero della Salute. Durante gli Stati Generali del 27 giugno, all’Hotel Nazionale, è stata consegnata a politici in modalità bipartisan (Paolo Ciani e Ignazio Zullo), la proposta di legge in favore delle persone incontinenti e stomizzate.

Sempre nel 2023 abbiamo attivato la decima edizione della Scuola nazionale FINCOPP.

Una mole di lavoro notevole se si considera che l’incontinenza è un segreto da non svelare a nessuno e per questa motivazione l’espansione associativa e l’arruolamento dei volontari è storicamente ridotto.

In merito alle “gare d’appalto” FINCOPP grida al mondo intero che non è più possibile paragonare i dispositivi medici al “decreto sblocca cantieri” e, che dall’incontinenza è possibile guarire recuperando la vita.

Dobbiamo evidenziare che, se non fosse stato per talune azioni attuate dall’associazione le persone incontinenti sarebbero abbandonate al proprio destino. Non è un caso se oggi per ottenere i dispositivi medici monouso (pannoloni, traverse, sacche, placche, cateteri, eccetera) non serve più il riconoscimento dell’invalidità civile, la prescrizione medica può valere sino ad un anno ed i dispositivi si ottengono dopo pochi giorni dalla richiesta.

Per queste motivazioni, in occasione del ventennale FINCOPP (1999 – 2019) abbiamo elaborato il 2° Libro Bianco sull’incontinenza – L’inferno dell’incontinenza. Il Libro, a diffusione gratuita è una voce fuori dal coro, pertanto fa emergere le difficoltà e le possibili soluzioni problematiche legate al problema.

Concludendo, FINCOPP combatte:

• contro la cattiva informazione;
• contro i pregiudizi;
• per aumentare nei Cittadini, nelle Istituzioni e negli Operatori sanitari la consapevolezza delle possibilità di cura, essendo ancora oggi l’incontinenza non adeguatamente diagnosticata e curata;
• per sconfiggere la “cultura del non far sapere”;
• per migliorare la qualità di vita, garantendo l’accesso all’innovazione terapeutica a costi sostenibili;
• per garantire percorsi diagnostico-terapeutici appropriati;
• per ottenere la rimborsabilità dei farmaci per la continenza;
• per assicurare un adeguato livello qualitativo dei dispositivi medici monouso e difendere il principio della liberà di scelta, sempre più spesso violato da acquisti in regime di monopolio e con il solo criterio economico;
• per sostenere l’attivazione di “Centri” di primo, secondo e terzo livello (Accordo della Conferenza Stato Regioni del 24 gennaio 2018);
• per varare una legge nazionale che agevoli il reinserimento sociale delle persone incontinenti.