Nel 1999 un gruppo di pazienti e professionisti della salute fondarono la Federazione Italiana Incontinenti (FINCO Onlus), in seguito divenuta FINCOPP OdV (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico). In Italia non esisteva una associazione pazienti dedicata alle persone che soffrono di incontinenza urinaria, fecale e disfunzioni del pavimento pelvico, c’era il vuoto assoluto, un vuoto che abbiamo colmato con mille iniziative e difficoltà d’ogni genere, grazie alla partecipazione degli associati, dei professionisti della salute e grazie anche al sostegno delle Istituzioni. Per essere in Rete abbiamo aderito alla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH) e alla FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). Per gli aspetti scientifici ed obiettivi condivisi da sempre collaboriamo con la Fondazione Italiana Continenza (FIC) e con la Società Italiana di Urodinamica (SIUD). I principali traguardi raggiunti dall’associazione sono:

• con Decreto del 17 gennaio 2001, a firma dell’ex Ministro della Salute il prof. Umberto Veronesi, aver stimolato e partecipato al “Gruppo di lavoro” che approfondiva i problemi dei soggetti stomizzati ed incontinenti;
• aver fondato a Roma nel 2005, con Francia, Olanda, Stati Uniti, Polonia, Gran Bretagna e Svezia la WFIPP OdV (World Federation of Incontinence and Pelvic Problems) non solo ha sede in Italia, a Bari, ma per 10 anni FINCOPP ha mantenuto la presidenza italiana: Cav. Francesco Diomede;
• aver ottenuto dal Ministero della Salute, con DPCM 10 maggio 2006 (in G. U. n.186/2006), la Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza, giornata che ogni anno si svolge in tutta Italia il 28 giugno che rappresenta un traguardo storico per la nostra Associazione;
• aver organizzato e messo in Rete a livello nazionale, le Giornate del 28 giugno denominate Ospedale Aperto;
• aver monitorato, ove è stato possibile, le gare d’appalto in regime di monopolio ed a bassa qualità;
• aver pubblicato nel 2006 l’opuscolo: L’incontinenza, questa sconosciuta” presentata dall’ex Ministro della Salute, l’On. Livia Turco;
• essere accreditata come provider definitivo al Ministero della Salute – Agenas col n.1417;
• aver ricevuto nel 2009, in occasione del decennale FINCOPP, una Medaglia di bronzo personalizzata dall’ex Presidente della Repubblica, il Sen Giorgio Napolitano;
• aver pubblicato nel 2012 il primo Libro Bianco sull’incontinenza urinaria, con elaborati scientifici dei massimi esperti nazionali;
• aver avviato nel 2013 la Scuola nazionale per professionisti sanitari della continenza e del pavimento pelvico, formando ad oggi ben 150 professionisti del settore (infermieri, ostetriche e fisioterapisti), assegnando loro 50 crediti formativi ECM ed ottenere la certificazione di competenza CEPAS riconosciuta a livello europeo (UNI) e internazionale (ISO);
• aver accreditato 102 Centri FINCOPP, strutture in cui i pazienti possono recarsi e veder soddisfatte le proprie necessità;
• abbiamo colmato una ulteriore lacuna, in connubio con l’Associazione Italiana Stomizzati (Aistom), ed avviato, nel 2015, la Scuola nazionale di vulnologia e perfezionamento nella gestione delle lesioni, Scuola a cui ogni anno partecipano 30 infermieri ottenendo 50 crediti formativi ECM ed ottenere la Certificazione di Competenza CEPAS riconosciuta a livello europeo ed internazionale;
• aver partecipato nel 2015/2016 al Gruppo di lavoro sull’incontinenza urinaria e fecale, istituito dal Ministero della Salute con Decreto del 2 ottobre 2015;
• “Gruppo” di lavoro ministeriale che nel 2018 ha prodotto l’Accordo della Conferenza Stato Regioni del 24 gennaio, accordo disatteso da moltissime regioni per disinteresse, per carenza di personale e risorse economiche;
• aver organizzato 7 Convegni nazionali sull’incontinenza;
• aver elaborato per il 20ennale FINCOPP il “2 Libro Bianco” e il 7mo Convegno nazionale;
• aver stimolato innumerevoli proposte di legge a livello nazionale e regionale. Una mole di lavoro notevole se si considera che l’incontinenza è l’ultimo tabù medico che non si riesce a debellare, un segreto da non svelare a nessuno, motivazione che indirettamente punisce pesantemente anche lo sviluppo della nostra associazione e dei volontari nel Territorio nazionale e regionale, incidendo in modo significativo in ambito sociale, psicologico, lavorativo, familiare, scolastico, sportivo, sessuale ed economico. Nel terzo millennio FINCOPP vuole gridare al mondo intero che non è possibile paragonare i dispositivi medici all’attuazione del decreto sblocca cantieri e, che d’incontinenza è possibile guarire recuperando il diritto alla qualità di vita. Se non fosse stato per talune azioni poste in essere dall’associazione ancora oggi le persone incontinenti sarebbero abbandonate al proprio destino, non è un caso se oggi per ottenere i dispositivi medici (pannoloni, traverse, sacche, placche,cateteri, eccetera) non serve più il riconoscimento dell’invalidità civile, la prescrizione medica è valida sino ad un anno ed i dispositivi medici si ottengono dopo pochi giorni dalla richiesta. Il 2° Libro Bianco – L’inferno dell’incontinenza, nasce in occasione del ventennale FINCOPP (1999 – 2019) per ringraziare tutti coloro che si sono prodigati per la patologia, per lo sviluppo, per la formazione dei professionisti di settore, per la divulgazione e la conoscenza del problema e soprattutto per l’Associazione, senza di essa saremmo ancora agli albori. Il Libro, in materia di incontinenza, stimola l’attivazione dei Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali – PDTA, richiamando l’attenzione delle Istituzioni, dei mass-media e dei professionisti della salute, che unitamente all’Associazione pazienti devono farsi carico della risoluzione di tali problematiche. Il volume è una voce fuori dal coro, con stimoli utili a colmare una grave lacuna Sociale, Economica, Politica e Culturale.

IL PROBLEMA

Premesso che in Italia le persone incontinenti sono 5 milioni, di cui il 60% sono donne, a fine 2010 era salita a 1,35 (da 1,32 figli per donna nel 2005) ed è stato il livello più alto registrato in Italia negli ultimi anni. Il nostro paese è comunque uno dei meno prolifici in Europa e prosegue il processo d’invecchiamento della popolazione: al 1° gennaio 2007 l’indice di vecchiaia (il rapporto tra la popolazione ultra 65 anni [ultrasessantacinquenne] e quella con meno di 15 anni) raggiunge un valore pari al 141,5%. Considerando i dati internazionali, il nostro Paese con un indice al 137,8% è tra quelli maggiormente investito dal processo d’invecchiamento della popolazione.
Gli italiani con più di 65 anni sono 11.792.752; i “grandi vecchi” (dagli ottanta anni in su) sono 3.139.674.
Studi demografici affermano che nel 2025 dieci milioni di persone, cioè 1 italiano su 6 avrà più di 70 anni (fonte: ISTAT e Istituto per gli Affari Sociali) e in Italia tra le diverse reti sociali è ancora la famiglia a svolgere un ruolo centrale. Inoltre, la percezione del ruolo dell’anziano e le ripercussioni su qualità della vita, con l’accesso ai servizi socio-sanitari, manifesta notevoli differenze tra le Regioni del Paese.

PROBLEMATICHE SOCIALI

L’incontinenza è un problema molto diffuso nei paesi industrializzati ed è difficile valutare con precisione quale sia la dimensione del problema e il numero delle persone coinvolte. L’incapacità più o meno grave di urinare a tempo e luogo ha un impatto sociale devastante che incide pesantemente sulla qualità della vita della persona colpita, sia per il vissuto soggettivo sia per i rapporti interpersonali; basti pensare ai molteplici aspetti della vita che possono essere gravemente intaccati: “sociale, psicologico, professionale, familiare, fisico, scolastico, sessuale ed economico”.
Per non parlare degli elevati costi sociali prodotti dall’incontinenza, difficilmente quantificabili in taluni tipi d’incontinenza (per esempio quelle dovute a stress o a vescica iperattiva), che possono insorgere anche in persone giovani, soprattutto donne pienamente inserite nell’attività lavorativa, che per vergogna e timore di essere additate, si affidano celermente al consumo di presidi di emergenza come gli assorbenti, incrementando la propria condizione di “tabù sociale” che caratterizza la patologia.
Sul piano psicologico spesso compaiono depressione reattiva e perdita dell’autostima, cui si accompagnano apatia senso di colpa e negazione interpersonale. La sensazione di un mancato controllo sulla funzionalità vescicale e sfinteriale, o il solo pensiero di emanare cattivi odori compromette gravemente l’autostima della persona sofferente, che facilmente giunge a credere di essere un peso per la famiglia e la società.

PROBLEMI STRUTTURALI E SANITA’ PUBBLICA: I SERVIZI IGIENICI

Ridurre la grave carenza di bagni pubblici esistente nelle realtà urbane ed extraurbane, che creano una barriera architettonica che limita pesantemente la “libertà personale” di spostamento. La World Toilet Organization-WTO, cui la FINCOPP aderisce, informa che, nel mondo, soltanto 1,1 miliardo di persone è collegato a un sistema fognario e di depurazione: tutti gli altri “scaricano” urine e feci direttamente nell’ambiente, con pesanti problemi di sanità pubblica, inquinamento e qualità di vita ambientale. Dove le case non hanno un bagno privato sarebbe, invece, importante costruire latrine comunitarie e attivare programmi di educazione della popolazione, insegnando loro il nesso tra igiene e malattie, concetto che, non sempre è chiaro, anche a chi un bagno in casa ce l’ha! Parlare di gabinetti pubblici e privati a chi vive in un “mondo sviluppato” fa sorridere, ma, sul pianeta Terra, ci sono 2,6 miliardi di persone che non hanno servizi igienici e questo crea non pochi problemi di salute pubblica, personale e ambientale. Avere un luogo “sicuro” dove espletare i bisogni fisiologici significa ridurre drasticamente la contaminazione delle acque e la diffusione di malattie. Per non parlare del grave problema ambientale dello smaltimento di assorbenti – pannoloni e pannolini.

RIASSUMENDO, L’ASSOCIAZIONE SI ADOPERA PER

1. aiutare le persone a superare il senso di vergogna legato al problema dell’incontinenza;
2. incoraggiare le persone colpite a cercare aiuto, offrendo ascolto e risposte;
3. favorire una diagnosi precoce e trattamento tempestivo;
4. massimizzare l’accesso e la possibilità di scelta per le donne affette da incontinenza urinaria da sforzo (IUS);
5. donare la libertà alle donne afflitte dall’incontinenza;
6. ottenere la rimborsabilità dei farmaci per la continenza, anche con tikets;
7. ottenere dispositivi medici di “qualità”, garantendo la libera scelta;
8. costruire sul territorio nazionale un numero maggiore di bagni pubblici, più accessibili e igienicamente validi;
9. ottenere una legge nazionale ad hoc;
10. attivare l’Accordo della Conferenza Stato Regioni del 24 gennaio 2018, stimolando i “Tavoli Regionali sull’incontinenza” e l’attivazione dei “Centri di 1, 2 e 3 livello” in ogni regione;
11. sensibilizzare al problema l’opinione pubblica, le istituzioni ed i mass-media, grazie soprattutto alla “Giornata nazionale per prevenzione e la cura dell’incontinenza”, che ogni si svolge il 28 giugno;
12. tramite la Scuola FINCOPP formare infermieri, fisioterapisti e ostetriche.