La storia dell’incontinenza in Italia

Nel 1999 un gruppo di pazienti e professionisti della salute fonda la Federazione Italiana Incontinenti (FINCO Onlus), in seguito divenuta FINCOPP OdV (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico). In Italia non esisteva un’associazione pazienti dedicata alle persone che soffrono di incontinenza urinaria, fecale, disfunzioni del pavimento pelvico e ulcere cutanee, patologie oncologiche incluse (prostata, vescica, etc.). C’era il vuoto assoluto, un vuoto colmato con mille iniziative ed eventi d’ogni genere, grazie alla partecipazione degli associati, dei professionisti della salute e al prezioso sostegno delle Istituzioni. Il Presidente della Repubblica, su richiesta del Ministro della Salute, con Decreto del 31 maggio 2023, ha conferito a FINCOPP l’Attestazione “Al Merito della Sanità Pubblica”. Un Riconoscimento Istituzionale significativo, a testimonianza del lavoro svolto dall’Associazione in venticinque anni di attività al servizio della Cittadinanza.

I principali traguardi raggiunti dall’associazione sono:

1. a) con Decreto del 17 gennaio 2001, a firma dell’ex Ministro della Salute il prof. Umberto Veronesi, aver stimolato e partecipato al “Gruppo di lavoro” che approfondiva i problemi delle persone stomizzate e incontinenti;
2. b) aver fondato e presieduto, a Roma, nel 2005, con Francia, Olanda, Stati Uniti, Polonia, Gran Bretagna e Svezia la WFIP (World Federation of Incontinent Patients), che con la Riforma del Terzo Settore ha adeguato il proprio statuto trasformandosi in World Federation of Incontinence and Pelvic Problems – WFIPP – OdV;
3. c) aver ottenuto dal Ministero della Salute, con DPCM 10 maggio 2006 (in G. U. n.186/2006), la Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza, giornata che ogni anno si svolge in tutta Italia il 28 giugno e rappresenta un traguardo storico per la nostra patologia e Associazione;
4. d) aver organizzato e messo in Rete la Giornata del 28 giugno denominata “Ospedale Aperto”;
5. e) aver monitorato e contestato le gare d’appalto in regime di monopolio e bassa qualità;
6. f) aver pubblicato, nel 2006, l’opuscolo: L’incontinenza, questa sconosciuta” presentata dall’ex Ministro della Salute On. Livia Turco;
7. g) essere accreditata come provider definitivo al Ministero della Salute – Agenas col n.1417;
8. h) aver ricevuto nel 2009, in occasione del decennale FINCOPP, una Medaglia di bronzo personalizzata dall’ex Presidente della Repubblica, il Sen Giorgio Napolitano;
9. i) aver pubblicato nel 2012 il primo Libro Bianco sull’incontinenza urinaria, con elaborati scientifici dei massimi esperti nazionali;
10. l) aver avviato nel 2013 la Scuola nazionale per professionisti sanitari della continenza e del pavimento pelvico, formando ad oggi oltre 220 professionisti del settore (infermieri, ostetriche e fisioterapisti), assegnando loro 50 crediti formativi ECM;
11. m) aver accreditato i Centri FINCOPP, strutture in cui i pazienti possono recarsi e veder soddisfatte le proprie necessità;
12. n) in connubio con l’Associazione Italiana Stomizzati (Aistom) abbiamo avviato nel 2015, la Scuola nazionale di vulnologia e perfezionamento nella gestione delle lesioni. Scuola a cui hanno partecipano 30 infermieri ottenendo 50 crediti formativi ECM;
13. o) aver partecipato nel 2015/2016 al Gruppo di lavoro sull’incontinenza urinaria e fecale, istituito dal Ministero della Salute con Decreto del 2 ottobre 2015;
14. p) abbiamo partecipato al “Gruppo” di lavoro ministeriale che nel 2018 ha prodotto l’Accordo della Conferenza Stato Regioni del 24 gennaio. Accordo disatteso da molte regioni per disinteresse e carenza di personale;
15. q) aver organizzato 7 Convegni nazionali innumerevoli al livello regionale;
16. r) aver elaborato per il 20ennale FINCOPP il “2 Libro Bianco sull’incontinenza” e svolto il 7mo Convegno nazionale;
17. s) aver stimolato innumerevoli proposte di legge a livello nazionale e regionale;
18. t) da anni interagiamo con le Centrali Acquisto per consentire le “migliori gare ad accordo quadro, con bandi multifornitore e multiaggiudicatario”;
19. u) dal 2020 abbiamo attivato il Premio nazionale sulle buone pratiche in materia di appalti sui dispositivi medici monouso. Il “Premio” ha il fine di sensibilizzare le Istituzioni, le Regioni, le Centrali Acquisto e le ASL al migliore acquisto e dispensazione dei nostri prodotti (sacche, placche, sonde, cateteri, cannule tracheali, aspiratori tracheali, garze, pannoloni, traverse, prodotti per le ulcere, piaghe da decubito, etc.), assicurando l’attuazione dei LEA ed i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) previsti dalle Reti Oncologiche Regionali sui tumori al colon retto, alla prostata, alla vescica e laringe;
20. v) l’Associazione partecipa al Tavolo del Ministero della Sanità sull’incontinenza urinaria e fecale (Decreto Ministero della Salute del 10 maggio 2022);
21. z) il Presidente della Repubblica, su richiesta del Ministro della Salute, con Decreto del 31 maggio 2023, ha conferito a FINCOPP l’Attestazione “Al Merito della Sanità Pubblica”. Un Riconoscimento Istituzionale importante e significativo, a testimonianza del prezioso lavoro svolto dall’Associazione in venticinque anni di intensa attività al servizio della Cittadinanza.

In 25 anni di attività l’associazione è stata più volte ricevuta in audizione dalle Commissioni della Camera dei Deputati e Senato della Repubblica.  Un lavoro notevole se si considera il dato che l’incontinenza è l’ultimo tabù medico che non si riesce a debellare.

Il volersi nascondere a tutti i costi penalizza pesantemente lo sviluppo della nostra associazione. Nel terzo millennio FINCOPP vuole gridare al mondo che di incontinenza è possibile guarire recuperando la qualità e quantità di vita, infatti, se non fosse stato per le azioni poste in essere dall’associazione ancora oggi le persone incontinenti sarebbero abbandonate al proprio destino. Non è un caso se oggi per ottenere i dispositivi medici monouso (pannoloni, traverse, sacche, placche, cateteri, condom, ecc.) non serve più il riconoscimento dell’invalidità civile, la prescrizione medica è valida sino ad un anno ed i dispositivi medici si ottengono dopo pochi giorni dalla richiesta.

Per mettere in luce le difficoltà che quotidianamente incontrano questi cittadini, è nato nel  2019 il “2° Libro Bianco – L’inferno dell’incontinenza” pubblicato in occasione del ventennale FINCOPP (1999 – 2019). Il volume è una voce fuori dal coro e pone stimoli per colmare le molte lacune Sociali, Economiche, Politiche e Culturali con cui convivono questi cittadini. L’Associazione è presente a livello regionale in Abruzzo, Calabria, Campania, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Lombardia, Puglia, Sicilia, Toscana, Sardegna, Veneto.

Il Pianeta Incontinenza costa alla Collettività 2,5 miliardi di euro annui ed è in continua evoluzione per l’aumento della popolazione anziana e della povertà che costringe persone e famiglie ad uscire fuori dal guscio dell’omertà

            I principali obiettivi sociopolitici di FINCOPP sono:

1. sensibilizzare le Istituzioni alle problematiche dell’incontinenza e alle possibili soluzioni
2. applicare l’Accordo della Conferenza Stato Regioni del 24 gennaio 2018, attivando “Centri riabilitativi di 1,2 e 3 livello
3. attivare rapporti collaborativi col Ministero della Salute
4. tutelare i dispositivi medici monouso senza dei quali questi pazienti non possono vivere
5. interagire con le “Centrali Acquisto”

 

IL PROBLEMA

In Italia le persone che soffrono di incontinenza sono 5 milioni e il 60% è composto da donne. Il nostro paese è uno dei meno prolifici in Europa, inoltre, prosegue il processo d’invecchiamento della popolazione: al 1° gennaio 2007 l’indice di vecchiaia (il rapporto tra la popolazione ultra 65 anni [ultrasessantacinquenne] e quella con meno di 15 anni) raggiunge un valore pari al 141,5%. Considerando i dati internazionali, il nostro Paese, con un indice al 137,8%, è tra quelli maggiormente investito dal processo d’invecchiamento.

In Italia per ogni bambino si contano 5,4 persone anziane. L’indice di vecchiaia è passato da 33,3 a 187,6%, questo vuol dire che il nostro è un Paese sempre più vecchio con una popolazione di 59milioni di abitanti. Questo significa che anche i costi per l’assistenza sociosanitaria aumentano e richiederebbero maggiori fondi. Studi demografici affermano che nel 2025 dieci milioni di persone, cioè 1 italiano su 6 avrà più di 70 anni (fonte: ISTAT e Istituto per gli Affari Sociali) e in Italia tra le diverse reti sociali è ancora la famiglia a svolgere un ruolo centrale. Inoltre, la percezione del ruolo dell’anziano e le ripercussioni su qualità della vita, con l’accesso ai servizi sociosanitari, manifesta notevoli differenze tra le Regioni del Paese.

PROBLEMI SOCIALI

L’incontinenza è un problema molto diffuso nei paesi industrializzati ed è difficile valutare con precisione quale sia la dimensione del problema e il numero delle persone coinvolte. L’incapacità – più o meno grave – di urinare e/o defecare a tempo e luogo, ha un impatto sociale devastante che incide pesantemente sulla qualità della vita della persona colpita, sia per il vissuto soggettivo sia per i rapporti interpersonali; basti pensare ai molteplici aspetti della vita che possono essere gravemente intaccati: “sociale, psicologico, lavorativo, familiare, fisico, scolastico, sessuale ed economico”.

Per non parlare degli elevati costi sociali prodotti dall’incontinenza, difficilmente quantificabili in taluni tipi d’incontinenza (per esempio quelle dovute a stress o a vescica iperattiva), che possono insorgere anche in persone giovani, soprattutto donne, che per vergogna e timore di essere additate si affidano al consumo sconsiderato di presidi ad assorbenza, alimentando lo “stigma” che caratterizza la patologia.

Sul piano psicologico spesso compaiono depressione reattiva e perdita dell’autostima, cui si accompagnano apatia senso di colpa e negazione interpersonale. La sensazione di un mancato controllo sulla funzionalità vescicale e sfinteriale, o il solo pensiero di emettere cattivi odori provoca depressione e la persona giunge a credere di essere un peso per la famiglia e la società.

I SERVIZI IGIENICI

Ridurre carenza di bagni pubblici esistente in tutte le realtà urbane ed extraurbane è una battaglia che FINCOPP si è posta sin dalla costituzione, così per un “celere accesso ai bagni pubblici”. La carenza di bagni pubblici crea barriere architettoniche che limitano pesantemente la “libertà personale”. L’Associazione aderisce alla World Toilet Organization-WTO, Organizzazione internazionale che ha valutato che nel mondo soltanto 1,1 miliardo di persone è collegata a un sistema fognario e di depurazione: tutti gli altri “scaricano” urine e feci direttamente nell’ambiente con pesanti problemi alla sanità pubblica: inquinamento e qualità di vita ambientale. Nei Paesi poveri e in via di sviluppo sarebbe più opportuno costruire latrine pubbliche e attivare programmi di educazione della popolazione, insegnando loro il nesso tra igiene e malattie, concetto che non sempre è chiaro, anche a chi un bagno in casa ce l’ha! Parlare di gabinetti pubblici e privati a chi vive in un “mondo sviluppato” fa sorridere, ma, sul pianeta Terra, ci sono 2 miliardi di persone che ancora oggi non hanno servizi igienici e questo crea non pochi problemi alla salute. Avere un luogo “sicuro” dove espletare i bisogni fisiologici significa ridurre drasticamente la contaminazione delle acque e la diffusione delle malattie.

Riassumendo, l’associazione si adopera per:

1. premiare le buone pratiche;
2. aiutare le persone a superare il senso di vergogna;
3. incoraggiare le persone colpite a cercare aiuto, offrendo ascolto e risposte;
4. favorire una diagnosi precoce e trattamento tempestivo;
5. massimizzare l’accesso e la possibilità di scelta per le donne affette da incontinenza urinaria da sforzo (IUS);
6. donare la libertà alle persone;
7. ottenere la rimborsabilità dei farmaci per la continenza;
8. ottenere dispositivi medici di qualità e in regime di libera scelta;
9. monitorare l’appropriatezza prescrittiva per i dispositivi medici monouso;
10. stimolare la costruzione di bagni pubblici presidiati nel Territorio nazionale;
11. ottenere una legge nazionale ad hoc;
12. applicare l’Accordo della Conferenza Stato Regioni del 24 gennaio 2018;
13. sensibilizzare l’opinione pubblica divulgando la “Giornata nazionale per prevenzione e la cura dell’incontinenza”, che ogni anno si svolge il 28 giugno;
14. grazie alla Scuola FINCOPP formare ed aggiornare infermieri, fisioterapisti e ostetriche;
15. collaborare con altre Associazioni, Istituzioni e Società scientifiche.