Da 20 anni si occupa di incontinenza ma non solo. Le stomie, la disabilità e l’oncologia sono comunque parte dei suoi interessi e delle sue attività, al centro dei quali ci sta sempre la difesa e la rappresentanza dei pazienti, delle loro necessità e dei loro diritti. Ne ha fatto una questione di vita e questo rende la faccenda piuttosto complicata per chi lavora con lui che fatica a stare dietro alla sua carica di energia.

Parliamo di Francesco Diomede che ieri è stato nominato, per la 3° volta consecutiva, vice presidente della F.A.V.O. – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia.

F.A.V.O. (lo leggiamo nella presentazione che fa di sé la Federazione, nel suo sito istituzionale) è l’associazione delle associazioni a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie. Unisce 500 associazioni, molte delle quali diffuse su tutto il territorio nazionale attraverso rappresentanze in tutte le province, per un totale di circa 25.000 volontari (nella maggior parte dei casi malati o ex malati) e 700.000 iscritti a vario titolo. Agisce, esaltando le peculiarità di ciascuna Associazione e prende forza dalla somma di tutte attraverso un comune percorso di crescita e condivisione.

Quella che si può definire un’idea geniale! Mettere insieme realtà diverse e sommarle tra loro di modo che la forza totale raggiunga i necessari livelli di efficacia e concretezza.

Non solo: si pone come interlocutore delle istituzioni politiche, culturali e sindacali, per affermare nuovi diritti a fronte dei nuovi bisogni dei malati di cancro e delle loro famiglie e si batte per la parità di accesso alle cure per tutti malati in ogni parte d’Italia per migliorare, su tutto il territorio nazionale, i servizi di diagnosi, terapia e assistenza, anche domiciliare, per i malati di cancro.

Questo e molto di più, ormai dal 2003, con servizi che comprendono: offerta di case-alloggio per pazienti e familiari che devono frequentare luoghi di cura durante la fase acuta della malattia; accompagnamento dei pazienti e dei lungo-viventi con problemi di disabilità per aiutarli a far fronte alle necessità quotidiane; presa in carico dei malati terminali a domicilio e in hospice dove vengono loro somministrate cure palliative e terapie del dolore; informazione mirata sulle esigenze dei pazienti nei vari stadi della malattia, sostegno psicologico nei luoghi di cura con il coinvolgimento di familiari e curanti, riabilitazione, ecc.

F.A.V.O. dal 2010 è stata riconosciuta dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali come organizzazione che svolge un’attività di evidente funzione sociale sul territorio nazionale, conformemente a quanto previsto dalle legge n. 476 del 19 novembre 1987 ed è uno dei 10 membri effettivi dell’Osservatorio Nazionale del Volontariato del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

E Francesco Diomede chi è?

E’ sicuramente una di quelle persone ai cui funerali sarà presente una folla numerosissima di gente che non saprà da che parte cominciare per tesserne le lodi o ricordarne le attività. A parte gli scherzi, di attività ne fa proprio tante e non si può dire che la sua vita non sia intensa.

67 anni, pensionato, sposato con tre figli, a seguito di un intervento chirurgico per cancro al retto ha subito il confezionamento di una colostomia definitiva. Dopo l’intervento s’accorge delle gravi disparità di trattamento e discriminazioni esistenti tra le differenti patologie ed Associazioni. TUtto inizia da lì.

Si impegna nel sociale e rivendica la tutela dei diritti dei malati oncologici e persone incontinenti. Nel 1991, fonda l’Associazione Pugliese Stomizzati e apre a Bari, nel borgo antico, un primo Ambulatorio medico che in seguito sarà trasferito nell’ex “Centrale del latte”. Viene eletto consigliere, segretario generale e presidente dell’Associazione Italiana Stomizzati. Nel 1999 fonda e presiede la Federazione Italiana Incontinenti – FINCO e s’accorge che l’unione è solo un punto di partenza, restare uniti è un progresso, lavorare insieme è un successo.

Con questo approccio, rivendica la tutela dei diritti e della qualità di vita per i pazienti incontinenti e stomizzati. Grazie al suo interessamento, il 28 giugno di ogni anno, per legge, si svolge in Italia la “Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza”, un evento per i cittadini che soffrono d’incontinenza (5 milioni di persone, il 60% donne).

Francesco Diomede ha pure scritto molto:

• “Diritti dello Stomizzato”, stampato in 80.000 copie per 5 edizioni e distribuito gratuitamente
• “Codice “H” per l’attuazione dei diritti del disabile”, 300 norme legislative contenute in mille pagine, presentate dall’ex Ministro della Sanità On. Rosy Bindi
• nel 2000, per conto della Consulta Cittadina dell’Handicap del Comune di Bari scrive una guida sulla disabilità, denominata: “Handcity Book“
• è direttore della rivista associativa FINCO denominata “Eureka”
• per alcuni anni ha collaborato con il quotidiano “La Gazzetta del Mezzogiorno”, curando le problematiche legislative sull’handicap e disabilità
• ha curato la stesura della prima guida sull’incontinenza dal titolo “L’incontinenza urinaria, questa sconosciuta” alla cui stesura hanno partecipato specialisti di notevole nomea.

Tra le mille iniziative assunte a livello istituzionale per stimolare adeguate azioni legislative a sostegno del paziente incontinente e comunque fragile

• nel Marzo 2005, a Roma, fonda la World Federation of Incontinent Patients (WFIP – www.wfip.org), di cui è eletto primo presidente
• nello stesso anno diventa Vice-Presidente nazionale della F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia)
• il 12 maggio 2006, con Decreto del Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità è stato inserito nel “Gruppo di Studio Congiunto Istituto Superiore di Sanità, AIFA ed Associazioni dei Pazienti”
• nel 2007 è stato insignito dal Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, dell’onorificenza di “Cavaliere della Repubblica” (in S.O.G.U. n.171, del 25/07/07, pagina 76)
• a Marzo 2008 è eletto Consigliere nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), una mega Federazione di Associazioni di persone con disabilità che tutelano ogni handicap
• a Settembre 2008 si reca a Bucarest e fonda l’Associazione Romena Pazienti Incontinenti (tutela oltre 2 milioni di persone incontinenti), denominata: “Asociatiei Române Inconţinenţi”, finanziata con fondi della FINCO
• il 13 settembre 2008 è stato eletto Presidente della F.A.V.O. Puglia
• a Settembre 2010 stila le “Linee Guida Europee sull’Incontinenza Urinaria” e una sintesi del lavoro è pubblicata sul Bollettino dell’European Urology Tooday – Volume 22 n.5 Ottobre/Novembre 2010, pagina 1
• a Febbraio 2011 è eletto Presidente del “Coordinamento Operativo Associazioni Accreditate all’ASL di Bari.
• il 18 febbraio 2011 ha tenuto una relazione all’Università Bocconi di Milano dal titolo “L’assistenza integrativa: aspetti clinici ed esigenze del paziente”
• l’11 novembre 2011 il Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità lo ha inserito nel gruppo di lavoro 1) Diritto alla vita e alla salute (art. 10,12, 17 e art. 25, art.26), coordinatore il prof. Mario Melazzini (Presidente AISLA)
• nel 2015 è nominato componente il “Tavolo di Lavoro Ministeriale sull’incontinenza urinaria e fecale”, istituito con Decreto del Ministro della Salute del 2 ottobre 2015
• nel 2016 è stato eletto presidente del Comitato Consultivo Misto dell’Istituto Tumori di Bari “Giovanni Paolo II”

E’ stato un articolo lungo, lo sappiamo. E lo abbiamo pure sintetizzato. Impossibile per chi scrive riuscire ad accorciarlo ulteriormente.

Al Cav. Francesco Diomede e alla F.A.V.O. i migliori auguri di buon lavoro.